23/07/2015
El pasado mes de junio se ha presentado en Madrid el Libro Blanco del Parkinson en España, por parte de la Federación Española del Parkinson y del Ministerio de Sanidad.
Este trabajo ofrece un análisis de la situación actual y una serie de recomendaciones sobre los asuntos más importantes y que necesitan ser abordados con más rapidez para la mejora de las condiciones de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson y sus familiares.
Este trabajo previo de análisis del punto de partida e indicación de donde nos encontramos, identificación de las problemáticas abiertas, ordenación de las prioridades y definición de objetivos, ha sido tan esperado cuanto necesario.
Sin embargo, no es suficiente y no podemos quedarnos aquí. Ahora que se dispone del mapa de la ruta es necesario definir y poner en marcha las actuaciones necesarias para llevar a cabo las recomendaciones, siguiendo el orden de prioridades con buen criterio indicadas en el libro blanco, en primer lugar el Censo de personas con Parkinson y el Observatorio Nacional.
En primer lugar, es motivo de alegría y satisfacción, que este trabajo reconozca la importancia fundamental de la elaboración de un Censo de personas con Parkinson en España, requisito previo a cualquier actuación posterior.
«Cómo y cuántas son las personas con Párkinson en España. La ausencia de datos»
Quizás la más evidente de las conclusiones derivadas de la elaboración de este documento realizado por la FEP sea que la información epidemiológica sobre la enfermedad en nuestro país es, a día de hoy, poco detallada, lo que impide elaborar políticas de prevención integrales lo suficientemente concretas y ajustadas, así como diseñar planes de actuación minuciosos.
¿Cómo se pueden establecer políticas de actuación si desconocemos cuántas personas con párkinson en España las necesitan?
¿Cómo conocer el alcance económico de dichas directrices si ignoramos de cuántos beneficiarios estamos hablando y en qué estadio de
la enfermedad se encuentran? Estas son sólo algunas de las incógnitas que persisten en la actualidad.»
Este fragmento extraído del resumen ejecutivo del Libro Blanco del Parkinson en España, es suficientemente claro y contundente. Es simple y llana aplicación del sentido común, no es ingeniería espacial.
Tendríamos el derecho a preguntarnos porque se ha tardado tanto en llegar a estas conclusiones tan obvias, pero no nos interesa como colectivo perder otro tiempo, mas aun si consideramos que desde estas páginas y a través del Run for Parkinson’s veníamos reivindicando desde febrero de 2014 la creación del censo utilizando prácticamente los mismos argumentos utilizados ahora en el libro blanco.
Un censo de pacientes con Parkinson: si no es ahora, ¿Cuándo?
Un censo de pacientes con Parkinson: si no es ahora, ¿Cuándo? (2)
Un censo de pacientes con Parkinson: si no es ahora, ¿Cuándo? (3)
Un censo de pacientes con Parkinson: si no es ahora, ¿Cuándo? (4)
Los personajes principales de esta función son los mismos que han editado el libro blanco que contiene esta recomendación. Sería entonces de esperar que no hubiera ningún problema de coordinación y acuerdo para llevarlo a cabo con celeridad.
Entonces manos a la obra
En su papel de representante a nivel nacional de los intereses del colectivo de personas con Parkinson, es deber inexcusable de la Federación Española de Parkinson activarse de inmediato para solicitar la formación de una mesa de coordinación permanente con el Ministerio de Sanidad y en su primera reunión definir el alcance, objetivos e integrantes del los primeros dos grupos de trabajo para la realización del Censo de personas con Parkinson en España y del Observatorio Nacional sobre el Parkinson.
Las asociaciones de Parkinson TODAS, federadas y no federadas, tienen la responsabilidad hacia sus propios asociados de promover todas las acciones necesarias a fin de asegurar que la Federación Española de Parkinson pueda contar con todo el soporte necesario a la hora de solicitar formalmente estas primeras actuaciones practicas, y tienen el derecho de estar puntualmente informadas sobre el avance de la realización.
Por último, y más importante, todas aquellas personas que directa o indirectamente se sienten afectadas por la enfermedad, tienen un amigo o un pariente que la padece, les invitamos que demuestren su apoyo, a título individual, a la realización inmediata de estas dos tareas fundamentales, enviando un correo al buzón de la Federación Española de Parkinson simplemente pulsando en este enlace.
Conseguir el Censo de personas con Parkinson en España y del Observatorio Nacional sobre el Parkinson necesita la colaboración de todos.
La ruta está trazada y la mochila llena. Ahora solo toca empezar a andar en la dirección correcta y con paso decidido.
Fuente: http://portal.unidoscontraelparkinson.com/
