11/4/2015
El año pasado en ocasión de la presentación de la edición 2014 de la Run for Parkinson’s en España, anunciábamos que se podría en marcha una iniciativa con el objetivo de conocer el número de personas con diagnóstico de enfermedad de Parkinson en España.
Con esta iniciativa se pretende pasar de una estimación extremadamente aproximativa, basada en extrapolaciones efectuadas en estudios muy limitados geográficamente y razonablemente desactualizados (datan entre 10 y 15 años atrás), a una estimación basada en una muestra de población mucho mas representativa e idealmente tendiente a coincidir con la totalidad de la población.
El objeto de estudio en concreto es la elaboración del Censo numérico de personas con diagnóstico de Enfermedad de Parkinson registradas en los Centros de Atención Primaria de cada Comunidad Autónoma del territorio español.
El alcance de este proyecto prevé la realización de un estudio de recogida, recopilación, selección y análisis de los datos disponibles en los sistemas de información en el Servicio de Atención Primaria de cada Comunidad Autónoma.
Al fin de disponer de los datos agregados a nivel nacional, manteniendo la segmentación geográfica dentro del conjunto de territorio por Comunidades Autónomas y dentro de cada una por ámbito provincial.
La situación de partida es la siguiente:
• Falta de estudios rigurosos y actualizados para conocer el número de personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson en España
• Número de pacientes generalmente aceptado más de cien mil (normalmente entre 120.000 y 150.000, sin por ello conocer o citar la fuente de esta información o la fecha de la toma de datos)
Para aquellos que deseen conocer más en detalle para que sirve un censo de personas con diagnóstico de Parkinson, pueden leer los siguientes artículos:
Un censo de pacientes con Parkinson: si no es ahora, ¿Cuándo?
Un censo de pacientes con Parkinson: si no es ahora, ¿Cuándo? (2)
Un censo de pacientes con Parkinson: si no es ahora, ¿Cuándo? (3)
El resultado final de este proyecto es la elaboración de un informe de datos numéricos anónimos, que respecte en todo momento la privacidad de los pacientes y la legislación vigente sobre la protección de datos de carácter personal.
Como anunciado con anterioridad, nos comprometimos a compartir con todos los primeros resultados derivados del análisis de los datos recibidos hasta la fecha en ocasión del día mundial del Parkinson de este año.
En primer lugar queremos agradecer la disponibilidad y el trabajo de las asociaciones de Parkinson que han considerado interesante participar en este proyecto, siendo las que se han dirigido a sus respectivas direcciones de servicio de Atención Primaria para solicitar los datos y habiendo tenido la generosidad de compartirlo con todos.
Agradecer también la disponibilidad de los responsables políticos y de los servicios de Atención Primaria que ya han facilitado estos datos y también aquellos que están actualmente tramitando las solicitudes recibidas.
Datos de la muestra:
En base a los últimos datos de población en España ofrecidos por el Instituto Nacional de Estadísticas en diciembre de 2014, hasta la fecha hemos podido analizar datos relativos a más del 12% de la totalidad de la población.
A la espera de recibir y analizar otro conjunto de datos en las próximas semanas que nos permita alcanzar ya el 30% , hay algunos conclusiones preliminares que se pueden adelantar en cuanto aparecen de forma constante y homogénea en toda la muestra analizada hasta la fecha.
Prevalencia entre sexos:
tanto a nivel agregado como por Comunidad Autónoma, resulta una prevalencia del número de mujeres con diagnóstico de enfermedad de Parkinson respecto a los hombres (Mujeres 54-55% – Hombres 46-45%) y en porcentajes casi idénticos en las CC.AA. respecto al total nacional.
Distribución por edad:
aquí también, tanto a nivel agregado como por Comunidad Autónoma, en porcentajes casi idénticos en las CC.AA. respecto al total nacional, resulta que el 80% de las personas con diagnóstico de Parkinson tienen más de 70 años, siendo el 18% el grupo entre 70 y 50 años y el restante 2% para personas de edad inferior a los 50 años
Total nacional:
Un tamaño de muestra del 12% sobre un universo objetivo del estudio de más de 46 millones de personas es suficiente para extrapolar datos sobre el conjunto de la población con un muy elevado nivel de confianza y un reducido margen de error.
Proyectando los datos de la muestra a nivel nacional, el estudio indica un número de personas con diagnóstico de enfermedad de Parkinson en España claramente superior a 180.000 personas.
Hemos querido adelantar esta información preliminar por ser la estadísticamente más relevante y para renovar la invitación a todas las asociaciones a sumarse a este proyecto solicitando a lo largo del mes del Parkinson los datos a su correspondiente servicio de Atención Primaria.
Os podemos facilitar el formulario de solicitud para que las peticiones sean homogéneas y los datos fácilmente consolidables con los demás.
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa (invalidante, crónica y progresiva), que afecta a la parte del cerebro encargada del control del movimiento, de la coordinación, de la destreza muscular y del control postural.
No se conocen las causas y no tiene cura.
11 de abril, día mundial el Parkinson… ¿hasta cuando?
Fuente: http://portal.unidoscontraelparkinson.com
