Bailando por los enfermos de Párkinson: la lucha por recuperar la sonrisa

11/4/2015

» En el Día Mundial del Párkinson, apoyamos el lema de la Federación Española ‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON’. Conocemos un poco más sobre esta enfermedad, para muchos desconocida, a través de los terapeutas que trabajan para mejorar la calidad de vida de estos enfermos y con un caso en primera persona: Amador, presidente de la Asociación Párkinson Aragón, a quien le diagnosticaron Párkinson hace 24 años, cuando él tenía 34.

Cristina Pérez. / Hoy, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Párkinson. A pesar de que no existe un tratamiento curativo para esta enfermedad, el Párkinson ha experimentado importantes avances en su tratamiento a lo largo de los últimos años. La fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología o la logopedia son importantes áreas que inciden de forma positiva en los pacientes de Párkinson y ayudan a ralentizar el avance de esta enfermedad.

Eva Pilar Chueca, Terapeuta Ocupacional de la Asociación Párkinson Aragón, explica que “la terapia ocupacional es una disciplina sociosanitaria que permite al enfermo manejarse mejor en las actividades de la vida diaria”. En estas sesiones, el profesional trabaja con los pacientes la movilidad del tren superior: la mano, la muñeca, el codo y el hombro.

“También enseñamos productos de apoyo, utensilios que ayudan a las personas a manejarse mejor como, por ejemplo, una silla de ruedas, cubiertos adaptados, asesoramiento para que el enfermo pueda entrar y salir de una bañera sin problemas… Además, organizamos rutinas y hábitos a los enfermos y damos pautas, consejos y estrategias a sus familias, para que la persona sea en su día a día lo más independiente posible”, explica la terapeuta.

Eva también nos amplía que, por otro lado, la rama de la fisioterapia se centra más en la movilidad del tren inferior: la marcha, el equilibrio, la coordinación. La logopedia se encarga de todo lo que es la voz: la entonación, la comunicación verbal. Y, por último, los psicólogos trabajan en la parte emocional, es decir, en la aceptación de la enfermedad, afrontarla con optimismo y cambiar los pensamientos negativos por otros más positivos.

Amador Plaza Díez, presidente de la Asociación Párkinson Aragón, nos cuenta su experiencia como enfermo desde hace 24 años. “Me diagnosticaron la enfermedad con 34 años. La tercera de mis hijas acababa de nacer y subí un día de la calle con molestias en el brazo. Pensaba que era de haberla cogido en brazos, pero cuando las molestias continuaron me dijeron que lo que tenía era Párkinson. Se puede empezar de muchas maneras: dolores musculares, de articulaciones, por la escritura, se pierde el olfato en ocasiones… Lo difícil es saber que tengo 58 años y es como si tuviera 20 años más”.

Amador también destaca la importancia del ejercicio para mantener el organismo activo. “El Parkinson es como una telaraña muy fina y suave. Te da cada día una vueltecita. Si eres capaz de moverte y romperla, vas defendiéndote. Si te dejas tres días, ya son tres vueltas… si te dejas un mes, ya son 30, y llega un momento que por mucha fuerza que hagas, ya no puedes contra ello”. Una idea que también comparte la terapeuta Chueca: “El ejercicio físico es estupendo, pero también el cognitivo y el mental. Si el paciente de Párkinson toma bien la medicación pautada por los neurólogos y, además, hace ejercicios de rehabilitación, la persona se puede defender mucho mejor y puede mantener una calidad de vida”. De hecho, la campaña de la Federación Española de Párkinson de este año se centra en el baile con el lema ‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON’.

En cuanto al tratamiento del Párkinson, lo cierto es que no existe una cura definitiva. Sin embargo, “en los últimos años se ha conseguido mejorar la calidad de vida de los enfermos, ya que se han descubierto algunos fármacos que, sobre todo, han ayudado a que los pacientes tengan que tomar menos pastillas, se ha avanzado en la cirugía de la Estimulación Cerebral Profunda, pero todavía hay que seguir avanzando para conseguir la fórmula de la curación de la enfermedad”, sostiene la terapeuta.

Precisamente uno de los últimos avances es un fármaco, la ‘Sefinamida’, que se configura como un amplificador de la respuesta ya obtenida. El neurólogo zaragozano, Javier López del Val, nos explica las mejoras que puede suponer la comercialización de este nuevo medicamento. “Al paciente que empieza con Párkinson le recetaremos, en primer lugar, neuroprotectores, le añadiremos dopamina cuando la necesite y, solo cuando empiece a fallar o necesite más cantidad, preferimos utilizar este nuevo fármaco para potenciar la ya utilizada y evitar un aumento en la dosis de dopamina. Por ejemplo, si un paciente está tomando una dosis de 200-300 miligramos de dopamina, este nuevo fármaco podría convertir esa misma cantidad en el equivalente a 500 miligramos de eficacia. Es un amplificador de la respuesta ya obtenida.”

La cirugía es otra de las posibilidades que existen para tratar de ralentizar al máximo la enfermedad. Sin embargo, es una opción que no es aconsejable para todo el mundo y que tampoco erradica el Párkinson. López del Val explica: “La cirugía solo se recomienda cuando la terapia convencional falla o crea efectos secundarios preocupantes para el paciente. Si no, no. Hay un 80% de pacientes o un 90% que no se operará nunca. Operaremos a aquellos pacientes que empiecen a presentar complicaciones antes de que éstas sean ya irreversibles y no respondan a la medicación convencional”.

El presidente de la Asociación Párkinson Aragón relata: “Yo estoy intervenido quirúrgicamente desde el 2009 y a mí me fue muy bien. Sin embargo, el deterioro no se para, eso no lo conseguirás jamás. La enfermedad sigue avanzando. Si tienes suerte, avanza lenta. Te permite una vida más o menos normal, yo he hecho de todo, aunque tienes que mentalizarte de que los tiempos no son los mismos en un enfermo de Párkinson que en una persona sana. Necesitas más tiempo para todo”.

Uno de los aspectos más desalentadores en la lucha contra esta enfermedad es la falta de apoyo institucional que reclaman enfermos y profesionales de esta enfermedad. “No solo no hay subvenciones sino que, por ejemplo, el ensayo clínico del nuevo fármaco ‘Sefinamida’ sí está subvencionado. Se van a pagar 6000 euros por paciente estudiado, que requiere 14 visitas en un año. 14 visitas, 6000 euros. La Comunidad Autónoma se queda el 75% de esos 6000 euros y, el investigador, recibe solo el 25%”, cuenta López del Val.

En cuanto al funcionamiento de la Asociación Párkinson Aragón, Amador sostiene: “¿Apoyo institucional? Muy poco. Ahora estamos poniendo nosotros 2 de cada 3 euros desde 2011”. Esta organización está formada por unos 600 socios, contando tanto a los enfermos como a los socios colaboradores y cobra una cuota de 75 y 20 euros al año, respectivamente. Además, ofrece a los pacientes tres terapias semanales: logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia y, además, una sesión de psicología a la semana, por 90 euros más al mes.

En un día como hoy los enfermos, familiares y expertos en este ámbito pretenden que la sociedad sea más conocedora de los síntomas y tratamientos que existen hoy en día y todos continúan luchando para que la cura definitiva de esta enfermedad llegue lo antes posible para devolver la sonrisa a todos aquellos que padecen Párkinson.

Fuente: http://zaragozabuenasnoticias.com

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