La enfermedad

Hoy puedo mañana no lo sé

Hoy puedo, mañana no lo sé. Mi nombre es Ana, tengo 48 años, soy de Zaragoza, diplomada en Trabajo Social y socia de la Asociación Párkinson Aragón. Desde hace casi 9 años, soy diagnosticada de párkinson.

Quien me hubiera dicho hace unos años, cuando estudiando mi diplomatura, realizaba prácticas de trabajo social en centros de salud, que hoy estaría como paciente y no al otro lado de la mesa.

Cuando me diagnosticaron párkinson con 39 años y dos hijos de 2 y 5 años se me cayó el mundo. En ese momento no te planteas cómo va a ser la evolución, porque es una enfermedad desconocida, y más para personas jóvenes. Te imaginas al abuelito temblón, e incluso tu neurólogo duda cómo va a evolucionar, puesto que muchas enfermedades en personas jóvenes evolucionan más rápido. Me pasé una semana llorando, pensando cómo estaría en 5 años, si mis hijos con 7 y 10 años me tendrían que ayudar a cruzar la calle.

Lo que más te preocupa en esos momentos es tu familia, no saber cómo te va a afectar y no saber cómo va a influir en ellos. Pero la vida es caprichosa y a los dos años a mi marido le diagnosticaron un cáncer, entonces hay que dar un giro a esos pensamientos y sacar fuerzas para tirar para adelante, que ninguna enfermedad interfiera en tu camino.

El desconocimiento y los tópicos que tenemos sobre el párkinson producen una incertidumbre e inseguridad difícil de describir, y aunque comenzó con un temblor en el dedo pulgar de la mano izquierda, este desapareció en cuanto comencé el tratamiento, gracias a un rápido diagnóstico, por lo que aún es más difícil de entender por el entorno. De aquí surgieron […]

11 de Abril Día Mundial del Parkinson 2018

El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson. En Aragón, más de 20.000 personas padecen esta afección y, por ello, la Asociación de Parkinson de la Comunidad ha asegurado que es fundamental combinar las medicinas con la actividad física. El objetivo es abandonar el concepto “arcaico” que se tiene de esta enfermedad.
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Entre las actividades que ha organizado la asociación con motivo del Día Mundial del Parkinson destaca el II Curso de Informática
Zaragoza.-

El Parkinson es un trastorno degenerativo que afecta al sistema nervioso central y constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en las personas mayores de 65 años. Pero no es solo exclusiva de la tercera edad, sino que también se puede padecer a partir de los 40 años y, desde la Asociación de Parkinson de Aragón, con motivo del Día Mundial del Párkinson que se celebra el 11 de abril, pretende que se abandone el concepto “arcaico” que se tiene de esta enfermedad.
“Somos los propios afectados los que tenemos una conciencia arcaica”, ha explicado Plaza. “Si cuando hablamos de un medio de transporte pensamos en el AVE y no pensamos en un carro ¿por qué si decimos párkinson se nos presenta la imagen de una persona anciana en silla o en cama a cuyo cuidado se dedica en régimen exclusivo su cónyuge y para la que no parece haber otra terapia que la compasión?”, se ha preguntado.

Fuente: Aragón Digital
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Identifican por primera vez como toxina del Parkinson causa la muerte celular

Según acaba de publicar la revista científica ‘Science’, por primera vez se ha logrado identificar las razones y mecanismos por los que la toxina involucrada en la enfermedad de Parkinson causa la muerte de las neuronas. Un hallazgo en el que ha participado de forma decisiva la investigadora de la Universidad de Zaragoza Nunilo Cremades (Barbastro, 1979) y que será clave tanto en la detección de la enfermedad como en el desarrollo de tratamientos más eficaces.

Esta toxina estaría presente en conformaciones oligoméricas, formadas por varias moléculas de la misma proteína, y que, por razones aún desconocidas, contienen algunos oligomeros tóxicos que han cambiado su estructura y han comenzado a autoensamblarse. Y estas serían las estructuras tóxicas capaces de provocar la muerte neuronal, una de las causas principales de la enfermedad de Parkinson, así como de otros desórdenes neurodegenerativos como el alzhéimer.

Pero ahora, por primera vez, las investigaciones realizadas por el grupo de la doctora Cremades han permitido aislar estas estructuras tóxicas, así como otras benignas, para realizar un estudio comparativo entre ambas e identificar qué elementos estructurales y qué mecanismos desencadenan la muerte de las neuronas. Además, la investigadora ha señalado que se ha conseguido inhibir, es decir, bloquear estas estructuras para que dejaran de ser tóxicas, “pero todavía queda por descubrir qué factores son los que les llevan a ser tóxicos”, explica la científica.

Esto supone un importante descubrimiento, no solo a la hora de desarrollar tratamientos con efectos secundarios menos graves, sino para crear estrategias de diagnostico más precoces. Una detección que, en ocasiones, es tan tardía que llega a ser postmortem, es decir, una vez que se pueden comprobar las estructuras de estas proteínas.

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Fuente: Heraldo

PRÓXIMAS ACTIVIDADES EN LA ASOCIACIÓN

CURSO DE INFORMÁTICA

-Todos los LUNES de octubre.
-De 17.30 a 19 horas.
-En el Centro Ibercaja Actur (C/ Antón García Abril, 1)
-Inscripciones en la Asociación (gratuito).

XI Edición Premios “El arte de hacer camino”

-Miércoles, 4 de octubre, a las 17.30 h.
-Salón de Actos del Centro Joaquín Roncal (C/ San Braulio, 5-7).
-Entrada libre y gratuita.

Ofrenda de Flores:

12 de octubre, salida a las 8.14h. Interesados apuntarse en la Asociación.

Concierto Fundación Curemos el Parkinson:

14 de octubre: CONCIERTO “1980 POP FESTIVAL” a las 22.30h en el Principe Felipe, con Mikel Erentxun, Nacho García Vega, Manuel España, Javier Ojeda, Carlos Segarra, Johnny de Burning y otros artistas invitados.
*La Asociación Parkinson Aragón pondrá una Mesa Informativa en el concierto”.

Mesa Informativa en la Azucarera:
El 21 de octubre la Asociación Parkinson de Aragón estará presente con una Mesa Informativa en las jornadas vecinales del barrio del Arrabal que se organizarán en La Azucarera (C/ Mas de las Matas, 20).

Actividades en Noviembre:
Durante el mes de noviembre y diciembre se llevarán a cabo en la Asociación Parkinson de Aragón los siguientes talleres gratuitos, gracias a la colaboración de AFDA (Asociación de Trastornos Depresivos de Aragón):

-TALLER DE MINDFULNES (lunes de 18.15 a 19.15h).
-TALLER DE YOGA ADAPTADO (martes de 18.15 a 19.15 h).
-TALLER DE AFECTIVIDAD Y SEXUALIDAD (miércoles de 18.45 a 19.45 h).
-TALLER DE RISOTERAPIA (jueves tarde –horario a concretar-).

Si estáis interesad@s en cualquier actividad o necesitáis más información poneros en contacto con nosotr@s en la Asociación.

Varios artistas de los 80 actuarán en el Pilar para luchar contra el Párkinson

Las fiestas del Pilar 2017 tendrán un cierre solidario, el próximo 14 de octubre, con el Zaragoza 1980 Pop Festival, una gira compuesta por las principales figuras del pop rock de los años 80 que tiene como fin recaudar fondos para investigar y divulgar el párkinson.

Mikel Erentxun, Nacho García Vega de Nacha Pop, Jaime Urrutia ex Gabinete Caligari, Manuel España de La Guardia, Javier Ojeda de Danza Invisible, Johnny de Burning y Miguel Costas ex Siniestro Total actuarán en el Pabellón Príncipe Felipe.

Los fondos recaudados por este festival se destinarán a proyectos de investigación de la Fundación Curemos el Párkinson.

Leer la noticia completa en:
Fuente: El Periódico de Aragón

Parkinson Juvenil

Michael J.Fox

Existen muy pocas noticias que expliquen cómo es la vida de aquéllas personas con Parkinson que son diagnosticadas con anterioridad a los 50 años. Algo que a día de hoy, aunque cada vez menos, sigue siendo un mito: el Parkinson sólo lo padecen las personas mayores de 65-70 años, cosa que es incierta.
Hoy nos hacemos eco de una noticia dedicada a todos aquellos afectados, jóvenes y no tan jóvenes:
Profesora aporta las claves para vivir con Parkinson
Fernanda Fontes dedicó su vida al deporte y fue diagnosticada a los 44 años.

Fernanda se dio cuenta que algo no andaba bien cuando luego de una larga caminata por la rambla de Piriápolis, llegó a su casa, se metió en la ducha y notó, al lavarse el pelo, que su brazo izquierdo no se movía bien. Lo hacía con lentitud y de manera descoordinada. Tenía entonces 44 años, y llevaba 22 años consecutivos ejerciendo como profesora de Educación Física. Habían nacido sus dos hijos: Gastón de un año y Guillermina de tres.

Días más tarde, subiendo el cerro San Antonio, sintió el segundo llamado de atención: su pierna izquierda no le respondía, cada tres o cuatro pasos tenía que arrastrarla. Algo no estaba funcionando bien, decidió consultar a un neurólogo. Comenzó para Fernanda Fontes un camino que le cambió para siempre no solo su vida sino la forma de ver y valorar cada instante de su existencia. El diagnóstico demoró algunas semanas en llegar; luego de exhaustivos exámenes, el doctor Ricardo Buzó concluyó: Parkinson.
Transcurrieron seis años de aquel momento y hoy Fernanda relata, en un libro, cómo decidió encarar su enfermedad y su vida desde aquella tarde de noviembre de 2011 cuando supo lo que padecía. “In Curable”, se […]

Técnica de Ultrasonidos en la Enfermedad de Parkinson

Una nueva técnica permite remitir los temblores iniciales del Parkinson en 24 horas

La técnica, que no utiliza cirugía, sino un ultrasonido focal en la zona dañada del tálamo, permite al paciente volver a su vida normal en tan solo un día. Los expertos destacan el “efecto inmediato e irreversible” de este avance.

Una nueva técnica no invasiva, basada en ultrasonidos que permite remitir los temblores esenciales o los vinculados al párkinson, abre nuevas perspectivas para abordar otras dolencias neurológicas como el alzhéimer, la epilepsia o el dolor neuropático.

Mediante una resonancia magnética de 3T se localiza la zona afectada que va a ser tratada con el ultrasonido a modo de diana y, sobre ella, en pocos milímetros y centrada en el núcleo intermedio ventral del tálamo, se genera una hipertermia localizada en este punto (aumento de la temperatura) y se comprueba la remisión de los síntomas. El proceso dura unas tres horas.

El experto ha destacado el “efecto inmediato e irreversible” del uso de esta técnica en el caso del temblor esencial, un trastorno del movimiento altamente incapacitante que impide al afectado escribir o beber, ya que una vez se le ha aplicado los temblores desaparecen para siempre.

Lozano ha explicado que esta técnica es útil en pacientes en los que los fármacos no son eficaces y aunque existen otras alternativas quirúrgicas como abrir el cráneo e introducir electrodos para quemar las células o poner un marcapasos, en el caso del HIFU “no se usa el bisturí ni hay sangre”. “El paciente se pone en la cabeza un casco con más de mil ondas de ultrasonido que queman las células que causan los problemas y cuando están destruidas inmediatamente desaparece el temblor, el efecto es inmediato”, ha explicado.

La […]

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    Un nuevo fármaco mejorará desde junio el tratamiento del 50% de los enfermos de Parkinson en Aragón

Un nuevo fármaco mejorará desde junio el tratamiento del 50% de los enfermos de Parkinson en Aragón

En Aragón hay detectados más de 5.000 enfermos de Parkinson. El tratamiento de la mitad de ellos podrá mejorarse a partir de junio, previsiblemente, gracias al suministro de un nuevo fármaco, la opicapona, que aumenta la eficacia y la duración de las pastillas.
Ésta no sustituirá a las pastillas que se toman los pacientes sino que evitará que el número de dosis, que en algunos casos puede llegar a alcanzar la toma de doce pastillas diarias, aumente a medida que avanza la enfermedad. Por eso no puede suministrarse a todos los enfermos, ya que cada uno de ellos tiene un tratamiento y los efectos están relacionados con el grado en el que se encuentra la enfermedad. Tal y como ha apuntado el doctor Javier López del Val, del servicio de Neurología del Hospital Clínico Lozano Blesa, la opicapona “se administra a quien la necesita”.
El tratamiento inicial, ha puntualizado López del Val, “siempre sigue siendo un estimulante de la fabricación de la dopamina en todos los pacientes”. A partir de ahí se personaliza. Por ejemplo, en el caso de los enfermos jóvenes se les suministra un neurorretrasador de la evolución de la enfermedad.

Además, la administración de este nuevo fármaco se producirá de manera controlada, ya que se está trabajando en la creación de un grupo de ensayo del que formen parte neurólogos españoles de 16 hospitales, entre ellos el Lozano Blesa de la capital aragonesa. El objetivo es averiguar cómo sustituir los actuales inhibidores por la opicapona, que solo requiere un comprimido al día y no cinco o seis como ahora. Además, no tiene los efectos secundarios que tenían los anteriores.

Diagnóstico

También se está trabajando para mejorar el diagnóstico de los enfermos, ya que muchas veces llega […]

Día Mundial de Parkinson 2017

DIA MUNDIAL DEL PARKINSON EN EUROPA:

Este año 2017 se cumplen 200 años desde que el Parkinson fue reconocido como una enfermedad. Por eso, y aprovechando que el Día Mundial del Parkinson constituye una oportunidad para unir a la comunidad internacional, se ha creado una campaña en la que están colaborando otras Asociaciones europeas de afectados para difundir el mensaje de que todos unidos podemos hacer frente al Parkinson.

La iniciativa denominada “Unite for Parkinson’s” (la idea es utilizarlo en ingles, sin traducirlo, para que tenga más impacto en todo el mundo), consiste en subir en las redes (facebook y twitter) fotos o vídeos vuestros, con un mensaje relacionado con vuestra historia o las razones que os motivan a luchar contra esta enfermedad. Estos mensajes deberán llevar el hashtag de la campaña #UniteForParkinsons. Algunos ejemplos que está escribiendo la gente son:
– “Participo en #UniteForParkinsons porque quiero que mi padre me lleve al altar”.
– “#UniteForParkinsons, porque no quiero tener que preocuparme del futuro”.
– “Participo en #UniteForParkinsons porque no quiero dejar de bailar”.

Como sabemos que muchos de vosotros no utilizáis el ordenador o no tenéis redes sociales hemos pensado que nos podéis enviar los fotos o los mensajes que queráis compartir y nosotros nos encargaremos de subirlo a esta plataforma. La idea es crear un espacio común a nivel mundial para conseguir llamar la atención de la sociedad internacional y lograr que se dedique mayor atención al Parkinson. Ya podemos empezar a subir nuestras fotos y mensajes, ánimo!!

Además, durante este mes de Abril se van a llevar a cabo diferentes actividades desde nuestras delegaciones en Aragón con el objetivo de conmemorar el Día Mundial de Parkinson 2017.
Podéis ver todas nuestras actividades en este díptico, ¡os esperamos!

Diptico semana mundial […]

Un ironman por el Parkinson

Un familiar de la Asociación Parkinson Aragón ha creado este reto deportivo que consiste en un Triathlon de lo más exigente… además todo lo que consiga recaudar irá destinado a la Asociación!! Os animamos a que hagáis alguna donación y/o le deis la mayor difusión posible compartiendo en vuestras redes, enviándolo a vuestros amigos, etc… Muchas gracias a Rafael por pensar en nosotros y ánimo con los entrenamientos!!!

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