La enfermedad

Parkinson Juvenil

Michael J.Fox

Existen muy pocas noticias que expliquen cómo es la vida de aquéllas personas con Parkinson que son diagnosticadas con anterioridad a los 50 años. Algo que a día de hoy, aunque cada vez menos, sigue siendo un mito: el Parkinson sólo lo padecen las personas mayores de 65-70 años, cosa que es incierta.
Hoy nos hacemos eco de una noticia dedicada a todos aquellos afectados, jóvenes y no tan jóvenes:
Profesora aporta las claves para vivir con Parkinson
Fernanda Fontes dedicó su vida al deporte y fue diagnosticada a los 44 años.

Fernanda se dio cuenta que algo no andaba bien cuando luego de una larga caminata por la rambla de Piriápolis, llegó a su casa, se metió en la ducha y notó, al lavarse el pelo, que su brazo izquierdo no se movía bien. Lo hacía con lentitud y de manera descoordinada. Tenía entonces 44 años, y llevaba 22 años consecutivos ejerciendo como profesora de Educación Física. Habían nacido sus dos hijos: Gastón de un año y Guillermina de tres.

Días más tarde, subiendo el cerro San Antonio, sintió el segundo llamado de atención: su pierna izquierda no le respondía, cada tres o cuatro pasos tenía que arrastrarla. Algo no estaba funcionando bien, decidió consultar a un neurólogo. Comenzó para Fernanda Fontes un camino que le cambió para siempre no solo su vida sino la forma de ver y valorar cada instante de su existencia. El diagnóstico demoró algunas semanas en llegar; luego de exhaustivos exámenes, el doctor Ricardo Buzó concluyó: Parkinson.
Transcurrieron seis años de aquel momento y hoy Fernanda relata, en un libro, cómo decidió encarar su enfermedad y su vida desde aquella tarde de noviembre de 2011 cuando supo lo que padecía. “In Curable”, se […]

Técnica de Ultrasonidos en la Enfermedad de Parkinson

Una nueva técnica permite remitir los temblores iniciales del Parkinson en 24 horas

La técnica, que no utiliza cirugía, sino un ultrasonido focal en la zona dañada del tálamo, permite al paciente volver a su vida normal en tan solo un día. Los expertos destacan el “efecto inmediato e irreversible” de este avance.

Una nueva técnica no invasiva, basada en ultrasonidos que permite remitir los temblores esenciales o los vinculados al párkinson, abre nuevas perspectivas para abordar otras dolencias neurológicas como el alzhéimer, la epilepsia o el dolor neuropático.

Mediante una resonancia magnética de 3T se localiza la zona afectada que va a ser tratada con el ultrasonido a modo de diana y, sobre ella, en pocos milímetros y centrada en el núcleo intermedio ventral del tálamo, se genera una hipertermia localizada en este punto (aumento de la temperatura) y se comprueba la remisión de los síntomas. El proceso dura unas tres horas.

El experto ha destacado el “efecto inmediato e irreversible” del uso de esta técnica en el caso del temblor esencial, un trastorno del movimiento altamente incapacitante que impide al afectado escribir o beber, ya que una vez se le ha aplicado los temblores desaparecen para siempre.

Lozano ha explicado que esta técnica es útil en pacientes en los que los fármacos no son eficaces y aunque existen otras alternativas quirúrgicas como abrir el cráneo e introducir electrodos para quemar las células o poner un marcapasos, en el caso del HIFU “no se usa el bisturí ni hay sangre”. “El paciente se pone en la cabeza un casco con más de mil ondas de ultrasonido que queman las células que causan los problemas y cuando están destruidas inmediatamente desaparece el temblor, el efecto es inmediato”, ha explicado.

La […]

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    Un nuevo fármaco mejorará desde junio el tratamiento del 50% de los enfermos de Parkinson en Aragón

Un nuevo fármaco mejorará desde junio el tratamiento del 50% de los enfermos de Parkinson en Aragón

En Aragón hay detectados más de 5.000 enfermos de Parkinson. El tratamiento de la mitad de ellos podrá mejorarse a partir de junio, previsiblemente, gracias al suministro de un nuevo fármaco, la opicapona, que aumenta la eficacia y la duración de las pastillas.
Ésta no sustituirá a las pastillas que se toman los pacientes sino que evitará que el número de dosis, que en algunos casos puede llegar a alcanzar la toma de doce pastillas diarias, aumente a medida que avanza la enfermedad. Por eso no puede suministrarse a todos los enfermos, ya que cada uno de ellos tiene un tratamiento y los efectos están relacionados con el grado en el que se encuentra la enfermedad. Tal y como ha apuntado el doctor Javier López del Val, del servicio de Neurología del Hospital Clínico Lozano Blesa, la opicapona “se administra a quien la necesita”.
El tratamiento inicial, ha puntualizado López del Val, “siempre sigue siendo un estimulante de la fabricación de la dopamina en todos los pacientes”. A partir de ahí se personaliza. Por ejemplo, en el caso de los enfermos jóvenes se les suministra un neurorretrasador de la evolución de la enfermedad.

Además, la administración de este nuevo fármaco se producirá de manera controlada, ya que se está trabajando en la creación de un grupo de ensayo del que formen parte neurólogos españoles de 16 hospitales, entre ellos el Lozano Blesa de la capital aragonesa. El objetivo es averiguar cómo sustituir los actuales inhibidores por la opicapona, que solo requiere un comprimido al día y no cinco o seis como ahora. Además, no tiene los efectos secundarios que tenían los anteriores.

Diagnóstico

También se está trabajando para mejorar el diagnóstico de los enfermos, ya que muchas veces llega […]

Día Mundial de Parkinson 2017

DIA MUNDIAL DEL PARKINSON EN EUROPA:

Este año 2017 se cumplen 200 años desde que el Parkinson fue reconocido como una enfermedad. Por eso, y aprovechando que el Día Mundial del Parkinson constituye una oportunidad para unir a la comunidad internacional, se ha creado una campaña en la que están colaborando otras Asociaciones europeas de afectados para difundir el mensaje de que todos unidos podemos hacer frente al Parkinson.

La iniciativa denominada “Unite for Parkinson’s” (la idea es utilizarlo en ingles, sin traducirlo, para que tenga más impacto en todo el mundo), consiste en subir en las redes (facebook y twitter) fotos o vídeos vuestros, con un mensaje relacionado con vuestra historia o las razones que os motivan a luchar contra esta enfermedad. Estos mensajes deberán llevar el hashtag de la campaña #UniteForParkinsons. Algunos ejemplos que está escribiendo la gente son:
– “Participo en #UniteForParkinsons porque quiero que mi padre me lleve al altar”.
– “#UniteForParkinsons, porque no quiero tener que preocuparme del futuro”.
– “Participo en #UniteForParkinsons porque no quiero dejar de bailar”.

Como sabemos que muchos de vosotros no utilizáis el ordenador o no tenéis redes sociales hemos pensado que nos podéis enviar los fotos o los mensajes que queráis compartir y nosotros nos encargaremos de subirlo a esta plataforma. La idea es crear un espacio común a nivel mundial para conseguir llamar la atención de la sociedad internacional y lograr que se dedique mayor atención al Parkinson. Ya podemos empezar a subir nuestras fotos y mensajes, ánimo!!

Además, durante este mes de Abril se van a llevar a cabo diferentes actividades desde nuestras delegaciones en Aragón con el objetivo de conmemorar el Día Mundial de Parkinson 2017.
Podéis ver todas nuestras actividades en este díptico, ¡os esperamos!

Diptico semana mundial […]

Un ironman por el Parkinson

Un familiar de la Asociación Parkinson Aragón ha creado este reto deportivo que consiste en un Triathlon de lo más exigente… además todo lo que consiga recaudar irá destinado a la Asociación!! Os animamos a que hagáis alguna donación y/o le deis la mayor difusión posible compartiendo en vuestras redes, enviándolo a vuestros amigos, etc… Muchas gracias a Rafael por pensar en nosotros y ánimo con los entrenamientos!!!

No iframes supported

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    Una investigadora obtiene 179.000 euros de la Fundación Michael J. Fox contra el párkinson

Una investigadora obtiene 179.000 euros de la Fundación Michael J. Fox contra el párkinson

Nunilo Cremades, que trabaja en el BIFI de la Universidad de Zaragoza, estudia las bases moleculares de la enfermedad. Ha recibido 179.000 euros para su línea de investigación.

El equipo liderado por la doctora Nunilo Cremades, investigadora Ramón y Cajal, incorporada en el Instituto de Biocomputación y Física de Sistemas Complejos (BIFI) de la Universidad de Zaragoza, ha logrado aislar y caracterizar, con un nivel de detalle sin precedentes, diferentes formas oligoméricas tóxicas involucradas en el desarrollo y evolución de la enfermedad de Parkinson. Este hallazgo http://www.aragoninvestiga.org/nunilo-cremades-lidera-un-proyecto-que-determina-la-naturaleza-y-caracteristicas-de-las-proteinas-toxicas-involucradas-en-el-desarrollo-del-parkinson/permitirá avanzar en el estudio para reducir el impacto de esta patología neurodegenerativa, que afecta a una de cada mil personas en el mundo.

Las enfermedades asociadas con la formación de fibras amilodes, entre las que se encuentran, entre otras muchas, la enfermedad de Alzheimer, Parkinson y la diabetes mellitus tipo 2, tienen una característica en común: la presencia anormal de depósitos de proteínas agregadas en forma de fibras amiloides.

Aunque la proteína que agrega varía de una enfermedad a otra, la formación de fibras amiloides ocurre por un mecanismo común de mal-plegamiento de la proteína y auto-ensamblaje en el que se generan diferentes tipos de formas oligoméricas y finalmente fibras amiloides insolubles que se depositan y acumulan en diferentes órganos o tejidos dependiendo de la proteína y, por tanto, de la enfermedad.

En concreto, el grupo liderado por la doctora Nunilo Cremades ha determinado la naturaleza y características de formas oligoméricas generadas durante la formación de fibras amiloides de la proteína alfa-sinucleina, cuya agregación es una de las características de la enfermedad de Parkinson.

Los autores del trabajo han logrado determinar las propiedades estructurales, así como las arquitecturas tridimensionales de los diferentes tipos de oligómeros, y han demostrado que ciertas formas oligoméricas […]

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    La formación de nuevos vasos sanguíneos puede explicar los síntomas intratables de la enfermedad de Parkinson

La formación de nuevos vasos sanguíneos puede explicar los síntomas intratables de la enfermedad de Parkinson

3/dic/2015

Según un reciente estudio de la Universidad Lund en Suecia, la principal causa de las dificultades que tienen las personas con párkinson para caminar y mantener el equilibrio se debe a la formación no deseada de nuevos vasos sanguíneos en el cerebro, también llamada “angiogénesis”.

Muchas personas con párkinson experimentan dificultades al caminar y mantener el equilibrio, a pesar de estar recibiendo tratamiento farmacológico. Por otra parte, algunos pacientes no pueden basar plenamente la medicación en dopamina, debido a los efectos secundarios.

Los resultados de las investigaciones actuales verifican los datos obtenidos de un estudio realizado previamente por otros investigadores, que se realizó en el tejido cerebral de un pequeño número de pacientes fallecidos.
“Las fortalezas de nuestro estudio son el número de participantes y el hecho de que están vivos. Debido a que muchos de los personas con párkinson sufren de varias enfermedades paralelas en la etapa final de sus vidas, es difícil de analizar muestras de personas fallecidas”, explica Oskar Hansson, profesor asociado de la Universidad de Lund (Suecia) y consultor en el Hospital Universitario de Skåne.

Los resultados, publicados en la revista Neurology, fueron descubiertos mientras los investigadores utilizaban un enfoque amplio en la búsqueda de mecanismos para aumentar la comprensión de cómo funciona la enfermedad de Parkinson. “Las mediciones mostraron conexiones claras entre los marcadores de la angiogénesis en el cerebro y las dificultades para caminar o mantener el equilibrio entre los participantes. También observamos un aumento de la permeabilidad de la barrera hematoencefálica, lo que conlleva fugas potenciales de los componentes sanguíneos en el cerebro”, explica Oskar Hansson. La primera parte del estudio incluyó a 100 pacientes con párkinson y 38 personas sin la enfermedad en el Hospital Universitario de Skåne en Malmö. […]

Joy Milne, la mujer que puede oler el Parkinson

23/10/2015

La australiana Joy Milne notó cómo un día el olor corporal de su marido cambió. Poco después le diagnosticaron Parkinson. Ella no supo relacionar ambas cosas y la enfermedad se llevó a su marido 20 años después, a los 65 años. “Su olor cambió y era difícil de describir. No fue algo repentino, fue muy sutil, como un olor a almizcle”, recuerda en una entrevista a la BBC.

Años después, Joy se unió a una ONG de apoyo a la enfermedad y descubrió que había gente que olía igual que su marido. Durante una charla con científicos, les explicó sus percepciones al estar junto estos enfermos y logró que todos quedaran desconcertados.

Hasta tal punto que el doctor Tilo Kunath, investigador sobre el Parkinson en la facultad de biología de la Universidad de Edimburgo, decidió ponerla a prueba. Para ello escogieron a 12 personas, seis con la enfermedad y seis que no la tenían, y les hicieron ponerse una camiseta durante todo el día. Después, las recogieron, las metieron en bolsas y les pusieron un código identificativo. Después, se las presentaron a Joy para que detectara cuales de ellos tenían Parkinson. El resultado, acertó 11 de los 12 casos, lo que asombró aún más a los investigadores. Pero eso no sería todo. Identificó a los seis pacientes diagnosticados y dijo que uno de los sujetos sano tenía la enfermedad, cuando todavía no se la habían detectado. Para sorpresa de todos, ocho meses después este paciente fue diagnosticado con la enfermedad por lo que su nivel de acierto fue del 100 por 100. En pruebas sucesivas, Joy siguió mostrando su nivel de acierto.

Ahora, la ONG Parkinson’s UK está financiando una investigación en Manchester, Edimburgo y Londres en […]

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    Jornada “Enfermedad de Parkinson: nuevas directrices” y Presentación de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Enfermedad de Parkinson

Jornada “Enfermedad de Parkinson: nuevas directrices” y Presentación de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Enfermedad de Parkinson

22/10/2015

Ayer, miércoles 21 de septiembre, tuvo lugar la Jornada “Enfermedad de Parkinson: nuevas directrices” dentro de las Jornadas Pacientes y Salud: foros en el CIBA (Centro de Investigación Biomédica de Aragón), perteneciente al Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.

Puedes consultar el programa AQUÍ

El objetivo de la misma fue informar sobre las novedades terapéuticas de la enfermedad del parkinson y destacar las ventajas y la necesidad de un paciente informado.

En las mismas participaron, entre otros, la psicóloga de Parkinson Aragón, Marta Sobreviela y su Trabajadora Social, Magdalena Crespo.
Ambas explicaron la labor de la Asociación en el ámbito territorial de Aragón e hicieron hincapié en la necesidad de mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios para conseguir una mejor intervención en el paciente con EP. Además, Marta Sobreviela se centró en los síntomas no motores de la EP, a veces infravalorados desde la neurología y que creemos de extrema importancia.

Además, se presentó la “Guía para el manejo de pacientes con Enfermedad de Parkinson” (Guía de PrácticaClínica para el Manejo de Pacientes con Enfermedad de Parkinson. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud; 2014.) que es el resultado del esfuerzo realizado por un equipo de profesionales de distintos ámbitos y disciplinas sanitarias, en su mayoría Aragoneses y entre ellos la Terapeuta Ocupacional de Parkinson Aragón, Eva Pilar Chueca.
Podeís tener acceso a la Guía pinchando en:

Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Enfermedad de Parkinson.
Enhorabuena a todos por el gran trabajo!

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    Un fármaco de Novartis para el cáncer mejora las habilidades en pacientes con Parkinson

Un fármaco de Novartis para el cáncer mejora las habilidades en pacientes con Parkinson

18/10/2015

Nilotinib mejora la cognición, habilidades motoras y función no-motora

Un fármaco aprobado por la Agencia Norteamericana del Medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) para la leucemia ha mejorado la cognición, las habilidades motoras y la función no-motora en pacientes con Parkinson y cuerpos de Lewy. Así lo ha demostrado un ensayo clínico en fase I llevado a cabo por un equipo de investigadores del Centro Médico de la Universidad de Georgetown en Washington, Estados Unidos.

Se trata del medicamento Nilotinib, comercializado como Tasigna por Novartis, que ha conducido a cambios estadísticamente significativos y prometedores en proteínas tóxicas vinculadas con la progresión de la enfermedad. Todos estos avances se han presentado en ‘Neurociencia 2015’, la Reunión Anual de la Sociedad para la Neurociencia que se celebra en Chicago, Estados Unidos.

“A mi juicio, este estudio representa la primera vez que una terapia parece revertir en un grado mayor o menor dependiendo de la etapa de la enfermedad el declive cognitivo y la disminución motora en pacientes con estos trastornos neurodegenerativos”, ha expresado Fernando Pagán, profesor asociado de Neurología en GUMC que dirige el Programa de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario MedStar de Georgetown. Además, ha incidido que es fundamental llevar a cabo estudios más grandes y completos antes de determinar el verdadero impacto del fármaco.

Los investigadores han informado que el análisis de seis meses del escalado de dosis de nilotinib (150 a 300 mg al día), el tratamiento para la leucemia mielógea crónica o LMC, surtió beneficio para todos los pacientes que completaron el ensayo (11 de 12), con 10 que informaron de mejoras clínicas significativas.

Por otro lado, los pacientes también mostraron cambios positivos en biomarcadores relevantes de Parkinson en el líquido cefalorraquídeo con cambios estadísticamente […]