La enfermedad

XIII Edición de los premios del Arte de Hacer Camino

2 DE OCTUBRE DE 2019

La Asociación Parkinson Aragón entrega el miércoles 2 de octubre, a las 17.30h, en el centro Joaquín Roncal CAI-ASC, los premios «El Arte de Hacer Camino» en su XIII Edición, para reconocer públicamente el trabajo,  la labor y la dedicación de quienes con su constancia, han servido y sirven a los que hoy luchamos por la causa del Párkinson desde Aragón, y así podamos seguir los pasos de los que, cuando nada estaba hecho, hicieron camino al andar.

Los premiados son:

– Premio “Interés Social y cultural”: Fundación Romanillos

– Premio “Proyección Exterior”: Jonathan Allott, (Illustrador)

– Premio “Reconocimiento interno”: Este año se les otorga a dos socios que colaboran de forma habitual en la Asociación.

Se publican los primeros resultados del estudio COPPADIS 2015

Este mes se publican en la revista European Journal of Neurology los primeros resultados del estudio COPPADIS-2015. Son los datos de los participantes, pacientes, cuidadores y controles, del estudio en su visita basal. Es decir, este análisis da información de la enfermedad en un momento dado, como si sacáramos la foto de ese momento. Lo valioso es la gran cantidad de participantes incluidos evaluados de una forma tan detallada. Y lo que aprendemos de este primer trabajo es que los pacientes con enfermedad de Parkinson tienen muy frecuentemente muchos síntomas, motores y no motores. Mucho más frecuentemente de lo que nos podemos pensar. La clave es preguntar para detectarlos.

El tiempo medio de duración de enfermedad era de 5 años y medio y una gran mayoría, el 90%, se encontraban en un estadio de enfermedad de Hoehn&Yahr de I (enfermedad unilateral) o II (bilateral pero con equilibrio preservado). A pesar de ello, un porcentaje muy importante de pacientes presentaba complicaciones: 34% fluctuaciones motoras, 18% discinesias (movimientos involuntarios), 35% bloqueos de la marcha, 13% caídas, 30% problemas cognitivos, 50% síntomas depresivos (depresión mayor en un 16%), 13% trastorno de control de impulsos, o 57% dolor. En general la afectación desde el punto de vista no motor llama mucho la atención, muy diferente y claramente mayor al comparar con el grupo control. Por ejemplo, en la escala de síntomas no motores, la diferencia fue de 45 puntos de media en los pacientes frente a 14 en los controles. Síntomas cardiovasculares, problemas de sueño, fatiga, ansiedad, bajo ánimo, síntomas gastrointestinales, urinarios, sensoriales, cognitivos o neuropsiquiátricos en conjunto, fueron frecuentes y mucho más marcados en los pacientes.

Los pacientes recibían también más tratamientos, con […]

Retirados dos lotes de Ropinirol Cinfa

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), dependiente del Ministerio de Sanidad, ha ordenado la retirada de dos lotes de comprimidos Ropinirol Cinfa 0,25 miligramos recubiertos con película efg, un fármaco que se utiliza para el tratamiento del párkinson.

REQUISITOS DE CALIDAD

Según indica la Agencia de Medicamentos en su web, se ha procedido a la retirada de los dos lotes de Ropinirol Cinfa 0,25 mg 126 comprimidos porque se ha hallado un «resultado fuera de especificaciones en el ensayo de valoración en estudios de estabilidad en curso» del medicamento. Los medicamentos deben cumplir unos requisitos de calidad durante toda la vida útil autorizada. Uno de estos requisitos es que el contenido en el ingrediente activo se mantenga dentro de ciertos márgenes respecto a la dosis declarada. Para asegurar el cumplimiento de estos requisitos, se realizan estudios de estabilidad en unidades de lotes de medicamentos comercializados. Y en este caso, según han explicado a Efe fuentes de la Aemps, los resultados de uno de estos ensayos indicaría que el contenido en ingrediente activo está fuera de dichos límites, y existiría el riesgo de que la eficacia pudiera verse reducida en los lotes en cuestión. «No se tiene constancia de que hayan sucedido eventos en este sentido, pero, no obstantese opta por retirar los lotes afectados», han subrayado las fuentes.

Fuente (Periódico de Aragón), Podéis leer la noticia entera aquí

AYUDANOS A AYUDAR

La red de gasolineras de Huesca ExiBox nos ha ofrecido la oportunidad de presentar nuestro proyecto de actividades en Huesca a la convocatoria “Ayúdanos a ayudar 2019”. Ahora necesitamos que nuestro proyecto sea uno de los 10 con más “Me gusta” en facebook para recibir parte de los fondos que se recaudan en esta campaña. Os enviamos el enlace para que podáis votar y difundir www.facebook.com/ExiBoxAyudanosaAyudar

Son pequeños gestos que nos ayudan muchísimo, gracias por votar

ULTRASONIDOS (HIFU), LIFU Y OTRAS TERAPIAS NEUROQUIRÚRGICAS

Hoy queremos compartir con vosotros una entrevista realizada a Raúl Martínez Fernández, neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Centro Integral en Neurociencias A. C. HM CINAC, en Madrid, realizada por Diego Santos, Vicepresidente de la Fundación Curemos al Parkinson

El equipo donde trabaja el Dr. Martínez, liderado por el Dr. José Obeso, es puntero en la aplicación de los ultrasonidos mediante una técnica llamada HIFU. Es algo revolucionario que se está desarrollando progresivamente desde hace poco tiempo y que podría ser útil en algunos pacientes con enfermedad de Parkinson. Buenos días Raúl, y ante todo muchas gracias por tu tiempo y disponibilidad. ¿Qué significa el término HIFU? ¡Buenos días y gracias a vosotros por el interés! HIFU son las siglas de High-Intensity Focused Ultrasound, lo que en inglés sería ultrasonido focal de alta intensidad.

Resumidamente, ¿en qué consiste la terapia?, ¿qué recursos son necesarios?, ¿qué profesionales intervienen? Como actualmente casi todo en Medicina éste es un trabajo de equipo. En nuestro centro el equipo que realiza este tratamiento está compuesto por neurólogo, neurocirujana, enfermería, ingenieros y técnicos de imagen. Pero en realidad en la evaluación global del paciente también participan Radiología, Neuropsicología, Neurofisiología… este es y debe ser un tratamiento multidisciplinar. El tratamiento comienza con una buena selección del paciente, es decir, aquel que potencialmente puede ser más beneficiado. El día del tratamiento al paciente se le coloca en la camilla de resonancia magnética, de dónde no se puede mover durante todo el procedimiento. Durante la primera hora se realiza la planificación de la diana o punto del cerebro sobre el que se quiere incidir con el HIFU para hacer una ablación y en las dos/tres horas siguientes se va liberando […]

Semana Mundial del Parkinson 2019

26/03/2019

-Rueda de prensa, sólo medios de comunicación.

 

31/03/2019

-Carrera por el Parkinson en el Parque de la Aljafería. 10h. (Carrera simbólica 13h). Encuentro con socios de las Delegaciones. Inscripción previa y gratuita).

 

02/04/2019

-Mesa informativa C. de Salud, Hospitales 10 a 13h y C. Comerciales 17.30 a 20.00h.El día 2 no habrá terapias

 

04/04/2019

-Taller de improvisación de teatro, dirigido a enfermos y familiares De 17.30 a 19.00. Inscripción previa 3.5€

 

05-04-2019

-Animación en la calle, y mesa informativa, El grupo de música de la Asociacion actuará en la plaza España, de 11.30 a 12.30,

 

-Comida de Hermandad. Lugar: Restaurante “La Cuna del Cierzo”. 14:00 h.   Inscripción previa.

 

08-04-2019

-Taller de sexualidad impartidos por AFDA; dirigido a familiares, para enfermos de Parkinson. De 17.30 a 18.30h. Inscripción previa(3.5€)

 

09-04-2019

-Campeonato de guiñote y Bingo. Inscripción previa hasta el 28 de marzo. A las 16.00horas

 

10/04/2018

-Actuación de la Coral La Salle Montemolin, en el salón de actos de ibercaja Actur a las 19.00h

 

11/04/2019

-Charla Dr. Lopez del Val: 17.00h. En la sede de la Asociación Parkinson Aragón.”El Neurólogo Responde”

 

 

Para todas las actividades, hay que inscribirse previamente.

Sello aragonés en la lucha contra el parkinson

Investigadores del Instituto de Biocomputación y Física de Sistemas Complejos (BIFI) de la Universidad de Zaragoza han informado este martes de un hallazgo prometedor de cara a desarrollar fármacos que traten el párkinson.

Javier Sancho, catedrático de Bioquímica y Biología Molecular y director del BIFI, y María Conde, investigadora contratada predoctoral, han explicado que el compuesto ha sido descubierto en Lacrima, el Laboratorio Avanzado de Cribado e Interacciones Moleculares de Aragón, ubicado en el BIFI.

Su actividad “potencialmente beneficiosa frente al párkinson” ha sido probada en gusanos por diversos grupos de siete universidades e institutos de todo el mundo, participantes todos ellos en un estudio internacional que lleva dos años investigando la enfermedad y maneras de prevenirla y controlarla.

Fuente: Heraldo de Aragón
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Hoy puedo mañana no lo sé

Hoy puedo, mañana no lo sé. Mi nombre es Ana, tengo 48 años, soy de Zaragoza, diplomada en Trabajo Social y socia de la Asociación Párkinson Aragón. Desde hace casi 9 años, soy diagnosticada de párkinson.

Quien me hubiera dicho hace unos años, cuando estudiando mi diplomatura, realizaba prácticas de trabajo social en centros de salud, que hoy estaría como paciente y no al otro lado de la mesa.

Cuando me diagnosticaron párkinson con 39 años y dos hijos de 2 y 5 años se me cayó el mundo. En ese momento no te planteas cómo va a ser la evolución, porque es una enfermedad desconocida, y más para personas jóvenes. Te imaginas al abuelito temblón, e incluso tu neurólogo duda cómo va a evolucionar, puesto que muchas enfermedades en personas jóvenes evolucionan más rápido. Me pasé una semana llorando, pensando cómo estaría en 5 años, si mis hijos con 7 y 10 años me tendrían que ayudar a cruzar la calle.

Lo que más te preocupa en esos momentos es tu familia, no saber cómo te va a afectar y no saber cómo va a influir en ellos. Pero la vida es caprichosa y a los dos años a mi marido le diagnosticaron un cáncer, entonces hay que dar un giro a esos pensamientos y sacar fuerzas para tirar para adelante, que ninguna enfermedad interfiera en tu camino.

El desconocimiento y los tópicos que tenemos sobre el párkinson producen una incertidumbre e inseguridad difícil de describir, y aunque comenzó con un temblor en el dedo pulgar de la mano izquierda, este desapareció en cuanto comencé el tratamiento, gracias a un rápido diagnóstico, por lo que aún es más difícil de entender por el entorno. De aquí surgieron […]

11 de Abril Día Mundial del Parkinson 2018

El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson. En Aragón, más de 20.000 personas padecen esta afección y, por ello, la Asociación de Parkinson de la Comunidad ha asegurado que es fundamental combinar las medicinas con la actividad física. El objetivo es abandonar el concepto «arcaico» que se tiene de esta enfermedad.
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Entre las actividades que ha organizado la asociación con motivo del Día Mundial del Parkinson destaca el II Curso de Informática
Zaragoza.-

El Parkinson es un trastorno degenerativo que afecta al sistema nervioso central y constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en las personas mayores de 65 años. Pero no es solo exclusiva de la tercera edad, sino que también se puede padecer a partir de los 40 años y, desde la Asociación de Parkinson de Aragón, con motivo del Día Mundial del Párkinson que se celebra el 11 de abril, pretende que se abandone el concepto «arcaico» que se tiene de esta enfermedad.
«Somos los propios afectados los que tenemos una conciencia arcaica», ha explicado Plaza. «Si cuando hablamos de un medio de transporte pensamos en el AVE y no pensamos en un carro ¿por qué si decimos párkinson se nos presenta la imagen de una persona anciana en silla o en cama a cuyo cuidado se dedica en régimen exclusivo su cónyuge y para la que no parece haber otra terapia que la compasión?», se ha preguntado.

Fuente: Aragón Digital
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Identifican por primera vez como toxina del Parkinson causa la muerte celular

Según acaba de publicar la revista científica ‘Science’, por primera vez se ha logrado identificar las razones y mecanismos por los que la toxina involucrada en la enfermedad de Parkinson causa la muerte de las neuronas. Un hallazgo en el que ha participado de forma decisiva la investigadora de la Universidad de Zaragoza Nunilo Cremades (Barbastro, 1979) y que será clave tanto en la detección de la enfermedad como en el desarrollo de tratamientos más eficaces.

Esta toxina estaría presente en conformaciones oligoméricas, formadas por varias moléculas de la misma proteína, y que, por razones aún desconocidas, contienen algunos oligomeros tóxicos que han cambiado su estructura y han comenzado a autoensamblarse. Y estas serían las estructuras tóxicas capaces de provocar la muerte neuronal, una de las causas principales de la enfermedad de Parkinson, así como de otros desórdenes neurodegenerativos como el alzhéimer.

Pero ahora, por primera vez, las investigaciones realizadas por el grupo de la doctora Cremades han permitido aislar estas estructuras tóxicas, así como otras benignas, para realizar un estudio comparativo entre ambas e identificar qué elementos estructurales y qué mecanismos desencadenan la muerte de las neuronas. Además, la investigadora ha señalado que se ha conseguido inhibir, es decir, bloquear estas estructuras para que dejaran de ser tóxicas, «pero todavía queda por descubrir qué factores son los que les llevan a ser tóxicos», explica la científica.

Esto supone un importante descubrimiento, no solo a la hora de desarrollar tratamientos con efectos secundarios menos graves, sino para crear estrategias de diagnostico más precoces. Una detección que, en ocasiones, es tan tardía que llega a ser postmortem, es decir, una vez que se pueden comprobar las estructuras de estas proteínas.

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Fuente: Heraldo