Hola, espero que algún momento me puedan ayudar

[candelita]

Hola a todos, he leído este foro en algunos posts que me he detenido y admiro la forma en que todos os ayudáis sin desfallecer en el empeño por mucho que os cueste.

A mi padre le han diagnosticado un parkinson pero aún están dudando si se trata de un temblor hereditario o es parkinson. Le han hecho una resonancia. El caso es que le tiembla mucho la mano, aunque le temblaba hace muchos años pero muy levemente. De esto hace más de veinte años diría yo. En los últimos tres años esto aumentó, por la muerte de mi madre pensé que estaría relacionado, y el hecho de hacerse sus cosas o estresarse, etc, achacábamos a eso el empeoramiento, pero el hecho es que le han mandado STALEVO, aún está en el período de tomarselo poco a poco para ver qué efecto le hace e ir ajustándolo. En estos días me ha parecido notarle cierto alivio a veces, pero él dice que no. Se lo está tomando desde el viernes de la semana pasada, ¿es poco tiempo? ¿cuándo puedo darle a la doctora una respuesta con respecto a notar algún síntoma de mejoría? ¿suele tardar?

Esta es sólo una de las muchas dudas que me surgen ahora. Como está iniciando su medicación, y estoy preocupada por los efectos secundarios, pues eso, me gustaría que alguien me aportara algún dato.

Os agradezco mucho la información que me puedan dar.
Mil Gracias y ánimos a todos.

[Fernando]

               Hola Candelita:
                                        Antes que nada, te doy la bienvenida a este foro de amigos; deseando que vuestro padre este bien. Con respecto a tus dudas, es la que todos tenemos cuando se inicia cualquier enfermedad. Pero, te cuento que vivo con el Pk. desde los 32 años y actualmente tengo 54. Soy conciente de que cada enfermo es un mundo, aunque el Pk. tiene sus parámetros, por ej.; hay síntomas que atacan convinados y te hace pa-
sar muy malos momentos...
                                         Trataré de hacerte una breve reseña: recuerdo que lo que más me molestaba era un temblor en el pies derecho y en la MANO, además mis movimientos se volvieron muy lentos como si estuvieras viendo una pelicula en cámara lenta, lo cual se intensificaban al final de cada jornada, especialmente cuando me ponía nervioso o estresado (...) también me deprimía y cada vez perdía mas fuerza. Acoto que yo acostumbraba a practicar deporte como aficionadoa,  por Ej.; Boxeo, fútbol, y concurria a un gimnacio de tres a cuatro veces en la samana.
                                   Con respecto al diagnóstico, por lo que conozco siempre es complicado, puesto que no existe ningún estudio que lo pueda determinar a través de imagenes y análisis sanguineo (no se si se lo hara actualmente,sin duda alguién nos lo dira en este mismo foro), esta situación, la viví con las primeras consultas a varios neurólogo, hasta que en BUENOS Aires ( soy Argentino del interior)  luego de hacerme estudios para ver si padecia alguna enfermedad cuyo síntomas se les parezca al Park., la neuróloga, que para entonces me asistía, me sumistró "Levodopa"
 A través de "Sinemet" y despues de una semana mejoré en  general; conclusión: era Pk..
                                        Ha pasado todo este tiempo y he tenido mucha sorpresa -Es verdad, que como cualquier otra enfermedad, te complica-, pero bueno aca estoy con mucha ganas de vivir con o sin Pk.                     
                                         Actualmente me suministran los siguientes medicamentos: Stalevo 150 mg. 6 por días; Sinemet 250 mg. 1/4 junto al anterior(CADA 3 HS); Actinson tres por días ( es para contrlar la discinesia), también tomo 4 Lyrica para calmar los dolores de pierna, y refuerzo a lanoche con un Comenter (antidepresivo) y por último antes de acostarme una mitad de Rivotril.
                                          Querida Candelita, desde mi perspectiva, quiero decirte que animes a tu padre, él recien empieza y por ello es importante que toda la familia lo apoye... ¿cómo?. Pues, estando atento a su llamado, pero que mantenga su rutina nolrmalmente, es importante que él no se sienta distinto, es muy importante en este lapso el apoyo de Psicólogo, El debe convencerse de que es una enfermedad más y que lA VIDA CONTINÚA, El pk. te doblegas cuando vos lo dejas, y te lo digo yo que tengo unos años con este Pk,. Quizás por ahora no lo entiendas y si le cuentas a tu padre (que ya debe sentir el cambio en parte motoras) seguramente querrá tirarme con algo por la cabeza, pero bueno, esto es asi y tiene que poner proa y avanzar con toda la fuerza de su espíritu, puesto que no habrá nada que lo detenga...
                                           Es muy importante que no se sugestione, es nuy necesario que practique respiración profunda Y QUE TRATE DE RELAGARSE toda la veces que pueda, si puede hacer yoga que lo haga...La músca clásica, si les gusta. ayuda para empesar el día y para domir.
                                             Bueno para empesar creo que es bastante. Si te comunicas nuevamente, me gustaría saber los síntomas concretos.Que te explique él todo lo sienta. Al park. cuando lo tienes, debes aceptar sus síntomas y prepararte para superarlo día a día que no ocurra que algún día lo domine...YO te digo que se puede....Fuerza  y mucha fé . Respetuosamente.

                     FERNANDO

[candelita]

Hola Fernando:
Mil gracias por tu respuesta. Me has animado mucho. No te comenté que mi padre tiene 76 años, por eso creo que al lado tuyo pues hasta es afortunado porque hasta los 74 más o menos se podría decir que nunca ha tenido nada grave.

A mí lo que me preocupa más que nada es si esto degenera en cosas más graves, como depresión, o algo así, puesto que leí que los efectos del stalevo podrían ser de cosas más graves, pero bueno, yo por ahora espero que sea todo lo autónomo posible hasta que dios quiera.

A él le tiembla la mano derecha bastante pero camina bien, aunque él dice sentirse inestable. Tiene estreñimiento aunque lo controla, el tono de voz a veces lo baja a veces no, sí que tiene sus gestos faciales bien, y desde siempre ha dormido poco, es algo normal en él, pero bueno. A él le hicieron un análisis y una resonancia pero no sé qué indicará eso, ...

Me cuentas que te ha ido muy bien con stalevo, ¿tardó mucho en notarse la mejoría? O fue poco a poco?

Mi padre para tener 76 años de edad tiene su cabeza muy bien, buena memoria por ahora, y conversaciones normales y coherentes, ... Mis compañeras de trabajo tienen a sus padres mayores con parkinson y parece ser que están algo desorientados, pero no sé si eso es por la edad o por la evolución de la enfermedad en personas muy mayores. En fin, que estoy preocupada, aunque bueno, ... podría ser peor.

Te animo a que sigas con tantas ganas de luchar por tu calidad de vida, y supongo que harás algún tipo de ejercicio para reforzarte. Espero que sigas así, porque lo que está claro es que si no te mantienes activo es peor. Desde aquí, España, te deseo lo mejor y una estabilidad al menos.

Mil gracias, espero alguna respuesta cuando te sea posible, y te contaré como le irá a mi padre cuando vuelva al médico la próxima semana con los resultados de la resonancia.

Un abrazo.

[Amador]

Hola Candelita, bienvenida a este foro de parkinson. Tengo 53 años, con Pk desde los 34, estoy operado de estimulación cerebral profunda. He tomado stalevo varios años. El efecto de la levodopa sobre un enfermo de pk es inmediato y muy positivo, de hecho es, para los neurólogos, la confirmación del diagnóstico de pk. Otra cosa es el tiempo que el cuerpo del paciente tarda en acostumbrarse a los efectos secundarios que pueden ser importantes.
Si tu padre tiene pk. debería notar un mayor control de sus movimientos, una escritura más fluida, una mayor expresividad en el rostro... Espero servirte de ayuda. Un abrazo.

[candelita]

Hola Amador:
Se está tomando el stalevo desde el viernes pasado, primero una pastilla durante tres días, luego dos durante otros tres días, y ahora hoy empezó con las tomas de tres diarias. Alguna mejoría creo que se le nota, pero sigue temblándole el brazo, y dudo que pueda escribir algún día, ... cosas que requieren tanta precisión no lo creo, no sé, igual es cuestión de incredulidad. Creo que le noto más espabilado, eso sí, habla mejor y más locuaz, pero lo de la mano sigue casi igual.

En fin, muchas gracias Amador, intentaré estar lo más activa posible en el foro, espero que estés mejor o al menos estable que ya es mucho.

Suerte.

[Fernando]

     Hola candelita (un abrazo para Amador):
                 
                                 Bueno, creo que Amador te aportó muy buena información y él (es el administrador del foro) con su capacidad de síntesis fue contundente. Agregaría que quizas, más adelante, cuando el neurólogo lo conozca un poco más para medicarlo con mayor certeza, quizas el  temblor sea controlado, También me paso y al poco tiempo que me medico el tamblor desaparecio casi por completo. Trata de que, sin que se moleste, escriba algo por día. Recuerdo que cuando no podía escribir bien, me puse mal y no escribía no por que no podía, sino por que me había bloqueado. Hoy escribo, no muy bien pero lo hago. Perdón desde hace unos días, es como si hiciera catarsis (hablo más de lo QUE debo). Bueno pero es que recuerdo cuando ingresé por primera vez, fue para m i muy bueno todas las respuesta y consejo que recibí.
                                            Por  último, les cuento que como ya no trabajo, he vuelto a la facultad como estudiante de FILOSOFIA, es algo que ME gustó toda la vida y ahora con el apoyo de toda mi familia me convertí en abuelo estudiante. Y precisamente el próximo sabADO HACEMOS UN ENCUENTRO PARA CONOCERNOS UN POQUITO MÁS TODOS LOS INGRESANTE DE ESTE AÑO (50 CHICOS MÁS MENOS)... qUE LES PARECE?  bUENO cANDELITA. EN REALIDAD QUIERO QUE TE DISTIENDAS Y QUE VEAS QUE SI LO ATIENDES AL pK. NO DEJANDO, EN LO POSIBLE, DE HACER TODO LO QUE QUIERAS, AUNQUE NO LO HAGAS MUY BIEN... PERO ES LA ACTITUD LA QUE DEBE TRIUNFAR...
                                            bUENO BASTA YA ESTA, FUERZA PARA TU VIEJO...¡HA! TE ADELANTO QUE SI BUSCAS ALGO POSITIVO EL PK LA TIENE, SOLO TRATA DE NO VER TODO MAL...DESPUES SEGUIMOS LA CHARLA.
 UN ABRAZO PARA TODA TU FLIA

[candelita]

Muchas gracias de nuevo Fernando:
Veo que desde luego a tí esto no te afecta para nada a tu vida cotidiana o al menos le pones sólo la importancia debida para poder hacer otras cosas. Ánimo en la carrera de filosofía, es muy bonita, yo hice Historia del Arte y siempre defenderé las Humanidades por absurdas que les parezcan a muchos.
No escribes más de la cuenta Fernando, es cierto lo que dices, a veces veo posts sin contestar y me da pena, ojalá yo supiera más cosas para poder ayudar. Yo he tenido suerte y me estáis orientando divinamente. Intentaré hacer con mi padre lo que me dices, aunque esperaré a ver si el temblor le cesa un poco, porque creo que ahora mismo es imposible.

La doctora le dijo que hiciera una prueba a tomarse un vaso de vino a ver si se le calmaba el temblor para ver si es pk o no, pero él muy educadamente le dijo que no bebía alcohol nunca y que con las otras pastillas que toma para tensión, etc, no lo haría, aunque ella le dijo que no importaba, pero él siguió en sus trece porque es muy sano. En fin, a ver si este fin de semana lo animo y le meto un copazo de vino blanco en la comida, y probamos a ver, jajajaja.

Por cierto, he leído algo de los pesticidas y el pk en otro hilo del foro. Debo decir que mi padre siempre ha sido agricultor y usó pesticidas, y desde luego no tomó todas las medidas adecuadas que hoy en día se toman para protegerte. Hoy incluso para manejar los pesticidas en España te obligan a realizar un curso, pero en los tiempos en que mi padre trabajaba no. En fin, lo digo por si a alguien le interesa, pues que en el caso de mi padre, sí cabría la posibilidad.

Gracias!!!!!

[cosme]

me a dado mucho gusto  leer  a fernando  , amador  carmen  willma  y me  sirven de aliento   todos los consejos que le dan a candekita  los tomo como si fueran para mi  es cierto lo que dice  fernando todo tiene su lado  bueno y su lado malo  en el perkinson cambia solo  la forma de hacerlas  en el caso de nosotros mas lentos  y un poco titubiantes  pero hay vamos 
fernando  dices tomo estalevo 150mgs 6por dias  te refieres a seis pastillas diarias  te lo pregunto por llevo apuntes de los medicamentos  y dosis para cuando el neurologo  me haga comentario d e las dosis  no asustarme  y  pensar que me esta dando dosis muy altas 
 a mi no me paso como el papa de candelita  que le dio una pastilla unos dias  y le fue subiendo la dosis  a mi me receto 50 mgs  tres veces al dia o sea cada 8 hrs una pastilla  conclusion  cada medico tiene  su forma de  recetar   saludos a todos y todas desde mexico  cerca de la frontera de usa
ya el stalevo lo deje por caro  ahorita tomo el  sinemet  que tiene solo  la levodopa  y la cadilopa y  este medicamento me lo da   la seguridad   social  y me sentido bien ya veremos que nos depara el destino  saludos y que sigan bien todos cosme 

 

[Fernando]

              Hola Cosme:

                                   Con respecto al Stalevo, sí tomo seis pastillas de 150 Mg. por día, desde las seis de la mañana y la última a hs.21,00, acompañada de Sinemet 250 mg. un cuarto. Además Actinson ( o sea Amantadina), 100 mg. tres por día y Lyrica 75 mg.(pregabalina), cuatro por día, a la noche con la ultima dosis ingiero también Comenter x 30 mg
(Mirtazapina), y por último la mitad de Rivotril 0,5 mg (Clonazepam).

                                      Te cuento que cuando empecé a medicarme fue precisamente el Sinemet, la pastilla mágica que atenuaba mis síntomas, pero como , y para sentirme bien, me ajustaba la dosis de acuerdo a mis necesidades, resulté con una discinesia tremenda. De alli empecé con una serie de ajustes, que consistían en diferentes combinaciones, pero siempre con Sinemet, respetando la dosis indicada. Yo me medico desde los 34 años y fueron muchas combinaciones que me hicieron hasta esta última que la describo en el primer párrafo. Es muy probable que después de tres meses, empiece con Stalevo 200 mg. La idea es suprimir el Sinemet definitivamente ya que últimamente me genera fluctuaciones con mucho dolores de las  piernas,etc.

                     Estimado Cosme en los veinte años que me medico, aprendí que es muy importante lo decisión del neurólogo, con respecto a los ajuste y toma de nuestra medicación.

                     Un Abrazo Fernando

[sedemiuqse]

Hola Candelita, hola a todos, que bello es ver esta unión. Y que buenas respuestas te han dado.

Me siento feliz!

Besos y amor para todos
je

[wilma]

HOLA FERNANDO casi tomamos lamisma medicacion qu eyo pero yo solotomo 4 dee stalevo de 150, 3 al di ade rivotil , azilet ,mrapexin o,7,yamantadine y sinemet retardsolo una por la noche pero am el amantadine me ha dado ahora po rhacerme alergia y casi ,me ha dado una trombo en mis piernas me ha dado otro qu eahora estoy peor tengo hasta alucinaciones poreso llevo dias sin contesta r a gente que me ha apoyado perdonar pero estos dias han sido un infierno aun tenfo alguna alucinacion pero me atrevi a escribi r bueno besos atodo  y me alegro mucho de leerte sedemiupse adios besos atodos de vuestra amiga wilmai

[sedemiuqse]

Besitos wilma.

[wilma]

HOLA ME HE ALEGRADO MUCHO EL VERTE PPOR AQUI Y PORQUE NO CUELGAS ALGUNA DE TUS POEMAS ME A DADO MUCHA ILUSION EL LEERTE UN FUERTE ABRAZO Y UNBESO MUY GRANDE AMIGA AUNQUE HACE TANTO TIEMPO QUE NO HABLAMOS QUE A LO MEJOR NO ME CONSIDERAS DE TUS AMISTADES PERO YO PARA MI SIEMPRE SERAS UNA  AMIGA YA DIJE UN BESOTE MUY GRANDE

[mapodi2]

Hola Javicho:

Soy Angeles, tengo parkinson desde los 43 años ahora tengo 56.
Estoy operada desde hace 7 años, tengo los estimuladores en el cerebro y la pila en la cadera. Hace 2 años me cambiaron la pila y fué una operacion muy sencilla, no tuvieron que andar en la cabeza para nada.
Me operé enla clinica Universitaria de Navarra. Tomo algo de medicacion y me encuentro muy bien, aunque ya sabe que la enfermedad de PARKInson no se quita.
Un saludo

[mapodi2]

Hola Javicho:

Soy Angeles, referente a lo de mi operacion, amí me dijo el cirujano que mi operacion era de estimulacion, y no tiene fecha de caducidad, solamente la que se termina es la pila, y esta se puede cambiar.

Un saludo

Angeles