Sin categoría

XIII Edición de los premios del Arte de Hacer Camino

2 DE OCTUBRE DE 2019

La Asociación Parkinson Aragón entrega el miércoles 2 de octubre, a las 17.30h, en el centro Joaquín Roncal CAI-ASC, los premios «El Arte de Hacer Camino» en su XIII Edición, para reconocer públicamente el trabajo,  la labor y la dedicación de quienes con su constancia, han servido y sirven a los que hoy luchamos por la causa del Párkinson desde Aragón, y así podamos seguir los pasos de los que, cuando nada estaba hecho, hicieron camino al andar.

Los premiados son:

– Premio “Interés Social y cultural”: Fundación Romanillos

– Premio “Proyección Exterior”: Jonathan Allott, (Illustrador)

– Premio “Reconocimiento interno”: Este año se les otorga a dos socios que colaboran de forma habitual en la Asociación.

Se publican los primeros resultados del estudio COPPADIS 2015

Este mes se publican en la revista European Journal of Neurology los primeros resultados del estudio COPPADIS-2015. Son los datos de los participantes, pacientes, cuidadores y controles, del estudio en su visita basal. Es decir, este análisis da información de la enfermedad en un momento dado, como si sacáramos la foto de ese momento. Lo valioso es la gran cantidad de participantes incluidos evaluados de una forma tan detallada. Y lo que aprendemos de este primer trabajo es que los pacientes con enfermedad de Parkinson tienen muy frecuentemente muchos síntomas, motores y no motores. Mucho más frecuentemente de lo que nos podemos pensar. La clave es preguntar para detectarlos.

El tiempo medio de duración de enfermedad era de 5 años y medio y una gran mayoría, el 90%, se encontraban en un estadio de enfermedad de Hoehn&Yahr de I (enfermedad unilateral) o II (bilateral pero con equilibrio preservado). A pesar de ello, un porcentaje muy importante de pacientes presentaba complicaciones: 34% fluctuaciones motoras, 18% discinesias (movimientos involuntarios), 35% bloqueos de la marcha, 13% caídas, 30% problemas cognitivos, 50% síntomas depresivos (depresión mayor en un 16%), 13% trastorno de control de impulsos, o 57% dolor. En general la afectación desde el punto de vista no motor llama mucho la atención, muy diferente y claramente mayor al comparar con el grupo control. Por ejemplo, en la escala de síntomas no motores, la diferencia fue de 45 puntos de media en los pacientes frente a 14 en los controles. Síntomas cardiovasculares, problemas de sueño, fatiga, ansiedad, bajo ánimo, síntomas gastrointestinales, urinarios, sensoriales, cognitivos o neuropsiquiátricos en conjunto, fueron frecuentes y mucho más marcados en los pacientes.

Los pacientes recibían también más tratamientos, con […]

ULTRASONIDOS (HIFU), LIFU Y OTRAS TERAPIAS NEUROQUIRÚRGICAS

Hoy queremos compartir con vosotros una entrevista realizada a Raúl Martínez Fernández, neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Centro Integral en Neurociencias A. C. HM CINAC, en Madrid, realizada por Diego Santos, Vicepresidente de la Fundación Curemos al Parkinson

El equipo donde trabaja el Dr. Martínez, liderado por el Dr. José Obeso, es puntero en la aplicación de los ultrasonidos mediante una técnica llamada HIFU. Es algo revolucionario que se está desarrollando progresivamente desde hace poco tiempo y que podría ser útil en algunos pacientes con enfermedad de Parkinson. Buenos días Raúl, y ante todo muchas gracias por tu tiempo y disponibilidad. ¿Qué significa el término HIFU? ¡Buenos días y gracias a vosotros por el interés! HIFU son las siglas de High-Intensity Focused Ultrasound, lo que en inglés sería ultrasonido focal de alta intensidad.

Resumidamente, ¿en qué consiste la terapia?, ¿qué recursos son necesarios?, ¿qué profesionales intervienen? Como actualmente casi todo en Medicina éste es un trabajo de equipo. En nuestro centro el equipo que realiza este tratamiento está compuesto por neurólogo, neurocirujana, enfermería, ingenieros y técnicos de imagen. Pero en realidad en la evaluación global del paciente también participan Radiología, Neuropsicología, Neurofisiología… este es y debe ser un tratamiento multidisciplinar. El tratamiento comienza con una buena selección del paciente, es decir, aquel que potencialmente puede ser más beneficiado. El día del tratamiento al paciente se le coloca en la camilla de resonancia magnética, de dónde no se puede mover durante todo el procedimiento. Durante la primera hora se realiza la planificación de la diana o punto del cerebro sobre el que se quiere incidir con el HIFU para hacer una ablación y en las dos/tres horas siguientes se va liberando […]

Sello aragonés en la lucha contra el parkinson

Investigadores del Instituto de Biocomputación y Física de Sistemas Complejos (BIFI) de la Universidad de Zaragoza han informado este martes de un hallazgo prometedor de cara a desarrollar fármacos que traten el párkinson.

Javier Sancho, catedrático de Bioquímica y Biología Molecular y director del BIFI, y María Conde, investigadora contratada predoctoral, han explicado que el compuesto ha sido descubierto en Lacrima, el Laboratorio Avanzado de Cribado e Interacciones Moleculares de Aragón, ubicado en el BIFI.

Su actividad “potencialmente beneficiosa frente al párkinson” ha sido probada en gusanos por diversos grupos de siete universidades e institutos de todo el mundo, participantes todos ellos en un estudio internacional que lleva dos años investigando la enfermedad y maneras de prevenirla y controlarla.

Fuente: Heraldo de Aragón
Leer noticia completa

11 de Abril Día Mundial del Parkinson 2018

El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson. En Aragón, más de 20.000 personas padecen esta afección y, por ello, la Asociación de Parkinson de la Comunidad ha asegurado que es fundamental combinar las medicinas con la actividad física. El objetivo es abandonar el concepto «arcaico» que se tiene de esta enfermedad.
Compartir

Entre las actividades que ha organizado la asociación con motivo del Día Mundial del Parkinson destaca el II Curso de Informática
Zaragoza.-

El Parkinson es un trastorno degenerativo que afecta al sistema nervioso central y constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en las personas mayores de 65 años. Pero no es solo exclusiva de la tercera edad, sino que también se puede padecer a partir de los 40 años y, desde la Asociación de Parkinson de Aragón, con motivo del Día Mundial del Párkinson que se celebra el 11 de abril, pretende que se abandone el concepto «arcaico» que se tiene de esta enfermedad.
«Somos los propios afectados los que tenemos una conciencia arcaica», ha explicado Plaza. «Si cuando hablamos de un medio de transporte pensamos en el AVE y no pensamos en un carro ¿por qué si decimos párkinson se nos presenta la imagen de una persona anciana en silla o en cama a cuyo cuidado se dedica en régimen exclusivo su cónyuge y para la que no parece haber otra terapia que la compasión?», se ha preguntado.

Fuente: Aragón Digital
Leer texto entero

Identifican por primera vez como toxina del Parkinson causa la muerte celular

Según acaba de publicar la revista científica ‘Science’, por primera vez se ha logrado identificar las razones y mecanismos por los que la toxina involucrada en la enfermedad de Parkinson causa la muerte de las neuronas. Un hallazgo en el que ha participado de forma decisiva la investigadora de la Universidad de Zaragoza Nunilo Cremades (Barbastro, 1979) y que será clave tanto en la detección de la enfermedad como en el desarrollo de tratamientos más eficaces.

Esta toxina estaría presente en conformaciones oligoméricas, formadas por varias moléculas de la misma proteína, y que, por razones aún desconocidas, contienen algunos oligomeros tóxicos que han cambiado su estructura y han comenzado a autoensamblarse. Y estas serían las estructuras tóxicas capaces de provocar la muerte neuronal, una de las causas principales de la enfermedad de Parkinson, así como de otros desórdenes neurodegenerativos como el alzhéimer.

Pero ahora, por primera vez, las investigaciones realizadas por el grupo de la doctora Cremades han permitido aislar estas estructuras tóxicas, así como otras benignas, para realizar un estudio comparativo entre ambas e identificar qué elementos estructurales y qué mecanismos desencadenan la muerte de las neuronas. Además, la investigadora ha señalado que se ha conseguido inhibir, es decir, bloquear estas estructuras para que dejaran de ser tóxicas, «pero todavía queda por descubrir qué factores son los que les llevan a ser tóxicos», explica la científica.

Esto supone un importante descubrimiento, no solo a la hora de desarrollar tratamientos con efectos secundarios menos graves, sino para crear estrategias de diagnostico más precoces. Una detección que, en ocasiones, es tan tardía que llega a ser postmortem, es decir, una vez que se pueden comprobar las estructuras de estas proteínas.

Leer más
Fuente: Heraldo

PRÓXIMAS ACTIVIDADES EN LA ASOCIACIÓN

CURSO DE INFORMÁTICA

-Todos los LUNES de octubre.
-De 17.30 a 19 horas.
-En el Centro Ibercaja Actur (C/ Antón García Abril, 1)
-Inscripciones en la Asociación (gratuito).

XI Edición Premios “El arte de hacer camino”

-Miércoles, 4 de octubre, a las 17.30 h.
-Salón de Actos del Centro Joaquín Roncal (C/ San Braulio, 5-7).
-Entrada libre y gratuita.

Ofrenda de Flores:

12 de octubre, salida a las 8.14h. Interesados apuntarse en la Asociación.

Concierto Fundación Curemos el Parkinson:

14 de octubre: CONCIERTO “1980 POP FESTIVAL” a las 22.30h en el Principe Felipe, con Mikel Erentxun, Nacho García Vega, Manuel España, Javier Ojeda, Carlos Segarra, Johnny de Burning y otros artistas invitados.
*La Asociación Parkinson Aragón pondrá una Mesa Informativa en el concierto».

Mesa Informativa en la Azucarera:
El 21 de octubre la Asociación Parkinson de Aragón estará presente con una Mesa Informativa en las jornadas vecinales del barrio del Arrabal que se organizarán en La Azucarera (C/ Mas de las Matas, 20).

Actividades en Noviembre:
Durante el mes de noviembre y diciembre se llevarán a cabo en la Asociación Parkinson de Aragón los siguientes talleres gratuitos, gracias a la colaboración de AFDA (Asociación de Trastornos Depresivos de Aragón):

-TALLER DE MINDFULNES (lunes de 18.15 a 19.15h).
-TALLER DE YOGA ADAPTADO (martes de 18.15 a 19.15 h).
-TALLER DE AFECTIVIDAD Y SEXUALIDAD (miércoles de 18.45 a 19.45 h).
-TALLER DE RISOTERAPIA (jueves tarde –horario a concretar-).

Si estáis interesad@s en cualquier actividad o necesitáis más información poneros en contacto con nosotr@s en la Asociación.

  • Permalink Gallery

    La FEP presenta el ‘Libro Blanco del Párkinson en España’

La FEP presenta el ‘Libro Blanco del Párkinson en España’

17/06/2015

La Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el ‘Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro’, informe elaborado con la colaboración de asociaciones de pacientes, profesionales sociosanitarios con el objetivo de conocer la realidad de la enfermedad de Parkinson en nuestro país e identificar las necesidades de los pacientes y sus familiares.

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que, de acuerdo con las estimaciones de la FEP, afecta a más de 160.000 familias en nuestro país. Y como lamenta su presidenta, María Jesús Delgado, “esta es la primera barrera que nos encontramos, pues estos datos son estimaciones de la Federación porque actualmente no existen estudios epidemiológicos detallados sobre la enfermedad en España que muestren el perfil preciso de las personas con Parkinson, como el sexo, la edad, el estadio de la enfermedad en la que se encuentran o las zonas de mayor incidencia de la enfermedad y determinen con exactitud el número de personas afectadas”.

Un desconocimiento de la situación que, como alerta la Federación, “impide elaborar políticas de actuación concretas y eficaces que permitan garantizar el acceso a una atención de calidad de las personas con Parkinson y sus familiares”.
El ‘Libro Blanco del Párkinson en España’, proyecto puesto en marcha por la FEP con el impulso de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) y el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, recoge entre sus propuestas la creación de un Observatorio Nacional de la Enfermedad de Parkinson que, gestionado por la propia FEP con el soporte de Sanidad, posibilite una actualización periódica de los datos con el número exacto de personas que conviven con la enfermedad y su […]

Novedoso programa de control del párkinson en farmacias

12/5/2015

El Programa “Sinergia Parkinson” pretende mejorar la monitorización permanente de la enfermedad. Cuenta con 283 farmacias, 7 neurólogos y 150 pacientes.
Un grupo de 7 neurólogos guipuzcoanos del Hospital Universitario Donostia, Policlínica Gipuzkoa, Hospital de Zumarraga y Hospital del Bidasoa y 283 farmacias guipuzcoanas han iniciado el Programa «Sinergia Párkinson». Se trata de una iniciativa piloto con la que se pretende, a lo largo de los próximos 8 meses, mejorar el control de alrededor de 150 pacientes guipuzcoanos con párkinson.

En el programa, que se desarrollará mediante una práctica colaborativa neurólogo-farmacéutico, colaboran el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Gipuzkoa, Policlínica Gipuzkoa, Biodonostia, ASPARGI, Bunt Planet y ADEGI y cuenta con el patrocinio de TEVA. Su desarrollo y la puesta en marcha de la metodología ha sido realizada por los doctores Gurutz Linazasoro y Alberto Bergareche, así como por la secretaria técnica del COFG, la doctora Estibaliz Goyenechea. La aplicación informática ha sido desarrollada por Bunt Planet.

El objetivo principal de «Sinergia Parkinson», explican, es mantener un estrecho contacto médico-paciente a través de la Farmacia. Para ello, las personas afectadas cumplimentarán un cuestionario de síntomas y signos cuando retiren su medicación de su farmacia. Los datos del cuestionario serán remitidos al neurólogo quien podrá evaluar la situación y tomar las decisiones correspondientes. Para ello, el programa se basa en una herramienta web desarrollada por expertos de Bunt Planet.

El grupo de neurólogos participantes en esta fase piloto está integrado por los doctores Gurutz Linazasoro (Policlínica Gipuzkoa), Alberto Bergareche y Javier Ruiz (Hospital Universitario Donostia), Tamara Castillo y Marta Ruibal (Hospital de Zumarraga); y Carlos Sistiaga y Alazne Gabilondo (Hospital Bidasoa).

Los doctores Alberto Bergareche del Hospital Universitario Donostia y Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación del Párkinson de Policlínica […]

RITMO PARA ROMPER EL BLOQUEO DEL PARKINSON

10/3/2015

Un dispositivo diseñado en la UPC en un proyecto europeo permite recuperar la marcha a los pacientes.

Unos instantes de ritmo a través del auricular devuelven la capacidad de caminar a los enfermos de Parkinson que se quedan bloqueados. La dosis de ritmo llega por bluetooth desde un aparato colocado en un cinturón con sensores que recogen todos sus cambios motores. Es el primer sistema portátil para monitorizar a pacientes de esta enfermedad.

El cinturón registrador y estimulador es un proyecto europeo de telemedicina llamado Rempark que ha coordinado el Centre d’Estudis Tecnològics per a l’Atenció a la Dependència i la Vida Autònoma (CETpD) de la Universitat Politècnica de Catalunya y en el que participan la unidad de Parkinson del hospital QuirónTeknon, Telefónica I+D, la aosciación europea de la Enfermedad de Parkinson y varios centros de investigación de Alemania, Portugal, Italia, Israel y Suecia. Hay por medio una inversión de cinco millones de euros.

Los pacientes avanzados de esta enfermedad sufren a lo largo del día ratos en los que la dopamina no llega a sus neuronas lo que les causa enlentecimiento en los movimientos, temblores, movimientos incontrolados o bloqueos súbitos de la marcha que les dejan como congelados.

“Estos bloqueos que les paran en seco estén donde estén se pasan con cualquier clase de ritmo, no solo auditivo, puede ser visual, o un simple toque rítmico en el hombro, por ejemplo, pero cuando ocurre, el propio afectado difícilmente puede provocárselo.

Por eso esta emisión por el auricular, cuando el dispositivo de la cintura detecta que se produce el bloqueo, ayuda al enfermo a moverse autónomamente por el mundo”, explica la doctora Àngels Bayés, responsable de la unidad de Parkinson de Quirón Teknon donde una quincvena de pacientes realiza […]