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    La FEP presenta el ‘Libro Blanco del Párkinson en España’

La FEP presenta el ‘Libro Blanco del Párkinson en España’

17/06/2015

La Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el ‘Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro’, informe elaborado con la colaboración de asociaciones de pacientes, profesionales sociosanitarios con el objetivo de conocer la realidad de la enfermedad de Parkinson en nuestro país e identificar las necesidades de los pacientes y sus familiares.

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que, de acuerdo con las estimaciones de la FEP, afecta a más de 160.000 familias en nuestro país. Y como lamenta su presidenta, María Jesús Delgado, “esta es la primera barrera que nos encontramos, pues estos datos son estimaciones de la Federación porque actualmente no existen estudios epidemiológicos detallados sobre la enfermedad en España que muestren el perfil preciso de las personas con Parkinson, como el sexo, la edad, el estadio de la enfermedad en la que se encuentran o las zonas de mayor incidencia de la enfermedad y determinen con exactitud el número de personas afectadas”.

Un desconocimiento de la situación que, como alerta la Federación, “impide elaborar políticas de actuación concretas y eficaces que permitan garantizar el acceso a una atención de calidad de las personas con Parkinson y sus familiares”.
El ‘Libro Blanco del Párkinson en España’, proyecto puesto en marcha por la FEP con el impulso de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) y el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, recoge entre sus propuestas la creación de un Observatorio Nacional de la Enfermedad de Parkinson que, gestionado por la propia FEP con el soporte de Sanidad, posibilite una actualización periódica de los datos con el número exacto de personas que conviven con la enfermedad y su […]

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    Nuevo factor de crecimiento indica posibles efectos regeneradores en la enfermedad de Parkinson

Nuevo factor de crecimiento indica posibles efectos regeneradores en la enfermedad de Parkinson

28/5/2015

Investigadores de la Universidad de Lund y el Instituto Karolinska en un estudio clínico, primero en humanos con doce pacientes participantes, han aplicado un factor de crecimiento en el cerebro con la esperanza de preservar las células dopaminérgicas.

El factor de crecimiento, PDGF (factor de crecimiento derivado de plaquetas), ha demostrado previamente, en estudios en animales con síntomas parecidos al Parkinson, efectos reparadores tanto en neuronas como en fibras nerviosas, lo que también conduce a la mejora de las habilidades motoras.

Los resultados del presente estudio en pacientes muestran que la aplicación del factor de crecimiento no causa efectos secundarios graves irresolubles. Tal vez aún más alentadoras son las imágenes de los cerebros de los pacientes, tomadas cuatro meses después de la entrega del factor de crecimiento.

Con el uso de un escáner, los investigadores han visto que en los pacientes que recibieron el factor de crecimiento, el marcador de la dopamina no sólo permaneció en el mismo nivel, incluso aumentó.

Los primeros experimentos cuando los investigadores probaron el factor de crecimiento en animales se pusieron en marcha hace más de diez años y el camino hacia los ensayos clínicos ha sido largo. Ahora se espera que los resultados positivos pueden acelerar el proceso hacia los estudios clínicos más amplios en la que se evalúen los efectos del tratamiento en más pacientes. Los investigadores también esperan identificar en detalle los mecanismos que subyacen en el complejo proceso de reparación que el factor de crecimiento parece iniciar.

Articulo original: Science Daily
Fuente: Unidos Contra el Párkinson

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    Xadago (safinamida) de Zambon llega a Alemania para pacientes con Parkinson en estadio medio o avanzado

Xadago (safinamida) de Zambon llega a Alemania para pacientes con Parkinson en estadio medio o avanzado

21 /5/2015

Es el primer país en el que Xadago está disponible como tratamiento complementario de levodopa sola y en combinación con otros medicamentos para la EP.

Zambon Group y su socio Newron Pharmaceuticals han anunciado el lanzamiento de Xadago (safinamida) en Alemania para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson (EP) en estadio medio o avanzado. Alemania es el primer país en el que se lanza Xadago, que se ha aprobado como tratamiento complementario a una dosis estable de levodopa (L-dopa) sola o en combinación con otros fármacos para el tratamiento de la EP para pacientes en estadios medios a avanzados con fluctuaciones motoras.

En palabras del Prof. Heinz Reichmann, presidente del Dpto. de Neurología de la Universidad de Dresden, «cuando un paciente con enfermedad de Parkinson ya no puede controlarse de forma óptima con levodopa, Xadago puede convertirse en su primera elección como tratamiento complementario de levodopa, ya que ha demostrado ofrecer un control equilibrado de los síntomas y de las complicaciones motoras a los 6 meses y se han mantenido a lo largo de 2 años. Este control es posible gracias a su mecanismo de acción exclusivo, que actúa tanto sobre el sistema dopaminérgico como sobre el no dopaminérgico”.

Xadago combina de manera exclusiva la modulación de los sistemas de la dopamina y el glutamato, y como tratamiento complementario puede maximizar el control de los síntomas motores en la enfermedad de Parkinson “sin empeorar las complicaciones motoras. Usado de manera adecuada, la mayoría de los pacientes con enfermedad de Parkinson de todo el mundo podrían beneficiarse de las ventajas de Xadago”.

Según Maurizio Castorina, CEO de Zambon Group, «el lanzamiento de Xadago en Alemania representa un hito significativo en el negocio farmacéutico de Zambon y, en […]

Novedoso programa de control del párkinson en farmacias

12/5/2015

El Programa “Sinergia Parkinson” pretende mejorar la monitorización permanente de la enfermedad. Cuenta con 283 farmacias, 7 neurólogos y 150 pacientes.
Un grupo de 7 neurólogos guipuzcoanos del Hospital Universitario Donostia, Policlínica Gipuzkoa, Hospital de Zumarraga y Hospital del Bidasoa y 283 farmacias guipuzcoanas han iniciado el Programa «Sinergia Párkinson». Se trata de una iniciativa piloto con la que se pretende, a lo largo de los próximos 8 meses, mejorar el control de alrededor de 150 pacientes guipuzcoanos con párkinson.

En el programa, que se desarrollará mediante una práctica colaborativa neurólogo-farmacéutico, colaboran el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Gipuzkoa, Policlínica Gipuzkoa, Biodonostia, ASPARGI, Bunt Planet y ADEGI y cuenta con el patrocinio de TEVA. Su desarrollo y la puesta en marcha de la metodología ha sido realizada por los doctores Gurutz Linazasoro y Alberto Bergareche, así como por la secretaria técnica del COFG, la doctora Estibaliz Goyenechea. La aplicación informática ha sido desarrollada por Bunt Planet.

El objetivo principal de «Sinergia Parkinson», explican, es mantener un estrecho contacto médico-paciente a través de la Farmacia. Para ello, las personas afectadas cumplimentarán un cuestionario de síntomas y signos cuando retiren su medicación de su farmacia. Los datos del cuestionario serán remitidos al neurólogo quien podrá evaluar la situación y tomar las decisiones correspondientes. Para ello, el programa se basa en una herramienta web desarrollada por expertos de Bunt Planet.

El grupo de neurólogos participantes en esta fase piloto está integrado por los doctores Gurutz Linazasoro (Policlínica Gipuzkoa), Alberto Bergareche y Javier Ruiz (Hospital Universitario Donostia), Tamara Castillo y Marta Ruibal (Hospital de Zumarraga); y Carlos Sistiaga y Alazne Gabilondo (Hospital Bidasoa).

Los doctores Alberto Bergareche del Hospital Universitario Donostia y Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación del Párkinson de Policlínica […]

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    La Federación Española de Párkinson recibe el Premio Párkinson Social de la SEN

La Federación Española de Párkinson recibe el Premio Párkinson Social de la SEN

08/05/2015
La Federación Española de Párkinson (FEP) recogió ayer el Premio Párkinson Social otorgado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) por el papel desarrollado en el tratamiento integral de las personas con párkinson. La SEN destaca el trabajo de la FEP por sus objetivos alcanzados, enfatizando que éstos son absolutamente necesarios para mejorar los aspectos clínicos y la calidad de vida de las personas afectadas.

Ayer se celebró el Acto Institucional de la SEN del 2015, en el que además de entregarse los premios se hizo entrega de las acreditaciones de los nuevos Miembros de Honor. La presidenta de la FEP, Mª Jesús Delgado, fue quien recogió el premio de la modalidad Párkinson Social.

‘Muchas gracias a la Sociedad Española de Neurología por este premio, para nosotros es un honor este reconocimiento. Este premio supone un aliciente para seguir trabajando por las personas con párkinson y sus familias. En los últimos años hemos sido testigos de avances importantes en investigación, pero aún queda mucho camino por recorrer y ese camino tenemos que recorrerlo de la mano pacientes y profesionales sanitarios. La unión de todos es lo que nos da fuerza y para mi es lo que representa la Federación, la unión de muchas personas, trabajando juntas por un mismo objetivo. Caminemos juntos. Muchas gracias’ Agradece Mª Jesús Delgado.

Los Premios SEN se otorgan cada año a personas o entidades que realizan una labor destacable en el fomento de la neurología en el ámbito científico, institucional o social. Los premios se establecen en las siguientes categorías: Ictus, Alzheimer, Esclerosis Múltiple, Párkinson, Epilepsia, Enfermedades Neuromusculares, Cefaleas y Enfermedades Neurológicas. Los encargados de elegir los premiados son la propia Junta Directiva de la SEN, escogiendo entre las propuestas presentadas por […]

Música por la investigación biomédica

El 30 de mayo el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra, centro especialista en la investigación de la enfermedad de Alzheimer y de Parkinson entre otras patologías, organiza un concierto benéfico en el Teatro de la Zarzuela de Madrid. Mª José Montiel, considerada una de las mejores mezzosoprano del panorama internacional, será quien ofrezca el recital. El dinero recaudado se destinará a proyectos de investigación biomédica del Centro.

El centro CIMA es especialista en distintas ramas de investigación: oncología, ciencias cardiovasculares, terapia génica y hepatológica y neurociencias. En este último área llevan más de 50 años estudiando dos de las enfermedades incapacitantes de mayor prevalencia en España, el Alzheimer y el Párkinson. Sus líneas de trabajo en enfermedades neurológicas van desde la neurofarmacología, neurofisiología clínica y neurobiología celular hasta la neurogenética. CIMA mantiene lazos de colaboración con otros centros de gran prestigio a nivel internacional como el University College London o el Massachusetts General Hospital.

Este evento será, además de una gala benéfica, una muestra de agradecimiento a empresas, instituciones y particulares que apoyan el trabajo del CIMA y hacen posible la actividad del centro. La voz de Mª José Montiel estará acompañada por el pianista Miquel Estelrich y su grupo de cámara e interpretarán obras de Mozart, Hahn, Halfter, Saint-Saens, Bizet, Lecuona, Luna, y Garcia Abril, según explica la mezzosoprano.

Puedes obtener más información, reservar tu entrada o comprar fila 0 en la página web del Concierto Benéfico Cima.

 

Fuente: www.fedesparkinson.org

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    LA “SMART” MUELA QUE LIBERA FÁRMACOS CONTRA EL PÁRKINSON

LA “SMART” MUELA QUE LIBERA FÁRMACOS CONTRA EL PÁRKINSON

4/5/2014

Se trata de un diente artificial capaz de liberar el medicamento contra el párkinson, después de que un sensor detecte los síntomas.
La tecnología al servicio de la salud ha logrado grandes avances, pero si hay una enfermedad que se ha visto especialmente beneficiada por ella, ha sido el párkinson. No solo los implantes cerebrales que permiten estabilizar los impulsos y reducir los síntomas. También les hacen la vida mucho más fáciles algunos accesorios como cucharas o bolígrafos inteligentes.

Pero, si de todos hay un proyecto innovador, es el proyecto que ha desarrollado Jordi Rovira, un ingeniero de telecomunicaciones español responsable de proyectos de telemedicina en el Granada eHealth Centre de Telefónica Digital.

Se trata del proyecto HELPEindhoven (de los Países Bajos), el premio al proyecto más prometedor del programa europeo AAL, en el que 23 países buscan mejorar la calidad de vida de las personas mayores mediante la tecnología. Ahora, dicha bomba subcutánea podría ser innecesaria, ya que han desarrollado una muela artificial inteligente que es capaz de suministrar, de forma constante, la dosis exacta necesaria.

LOS LLAMAN “EL PRIMER MARCAPASOS CONTRA EL PÁRKINSON”

Rovira cree que sería “perfectamente realizable desde el punto de vista técnico” unir el sensor y el diente para desarrollar esa muela inteligente y varias empresas están estudiando la viabilidad de la idea. “El objetivo es que los pacientes se olviden de la enfermedad”, concluye el ingeniero.

Se complementaría, para ello, con un sensor a modo de cinturón que ha sido creado por el Centro de Atención a la Dependencia de la Universidad Politécnica de Cataluña. Cuando detecta el temblor en reposo, a través de una app, se suministra la dosis exacta del medicamento. La idea ahora es cambiar la bomba subcutánea que emite el […]

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    Investigadores zaragozanos determinan las características de las proteínas tóxicas que desarrollan el Parkinson

Investigadores zaragozanos determinan las características de las proteínas tóxicas que desarrollan el Parkinson

Abril 14, 2015
El equipo liderado por la doctora Nunilo Cremades, investigadora Ramón y Cajal, recientemente incorporada en el Instituto de Biocomputación y Física de Sistemas Complejos (BIFI) de la Universidad de Zaragoza, ha logrado aislar y caracterizar, con un nivel de detalle sin precedentes, diferentes formas oligoméricas tóxicas involucradas en el desarrollo y evolución de la enfermedad de Parkinson. Este hallazgo permitirá avanzar en el estudio para reducir el impacto de esta patología neurodegenerativa, que afecta a una de cada mil personas en el mundo.

Las enfermedades asociadas con la formación de fibras amilodes, entre las que se encuentran, entre otras muchas, la enfermedad de Alzheimer, Parkinson y la diabetes mellitus tipo 2, tienen una característica en común: la presencia anormal de depósitos de proteínas agregadas en forma de fibras amiloides.

Aunque la proteína que agrega varía de una enfermedad a otra, la formación de fibras amiloides ocurre por un mecanismo común de mal-plegamiento de la proteína y auto-ensamblaje en el que se generan diferentes tipos de formas oligoméricas y finalmente fibras amiloides insolubles que se depositan y acumulan en diferentes órganos o tejidos dependiendo de la proteína y, por tanto, de la enfermedad.

Recientemente se ha demostrado que ciertas formas oligoméricas generadas durante la agregación amiloide de las proteínas son clave para la iniciación y la propagación de estas enfermedades.

Sin embargo, existe muy poca información sobre estas formas oligoméricas, ya que su estudio se ha visto dificultado por su naturaleza transitoria y su alto nivel de heterogeneidad tanto en tamaño como en estructura, lo que ha impedido que se establezcan modelos estructurales fiables que puedan relacionarse con su toxicidad y, de este modo, identificar los mecanismos moleculares de toxicidad de la agregación amilode de proteínas, así […]

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    CENSO NACIONAL DE PERSONAS CON DIAGNÓSTICO DE ENFERMEDAD DE PARKINSON EN ESPAÑA 2015

CENSO NACIONAL DE PERSONAS CON DIAGNÓSTICO DE ENFERMEDAD DE PARKINSON EN ESPAÑA 2015

11/4/2015
El año pasado en ocasión de la presentación de la edición 2014 de la Run for Parkinson’s en España, anunciábamos que se podría en marcha una iniciativa con el objetivo de conocer el número de personas con diagnóstico de enfermedad de Parkinson en España.

Con esta iniciativa se pretende pasar de una estimación extremadamente aproximativa, basada en extrapolaciones efectuadas en estudios muy limitados geográficamente y razonablemente desactualizados (datan entre 10 y 15 años atrás), a una estimación basada en una muestra de población mucho mas representativa e idealmente tendiente a coincidir con la totalidad de la población.

El objeto de estudio en concreto es la elaboración del Censo numérico de personas con diagnóstico de Enfermedad de Parkinson registradas en los Centros de Atención Primaria de cada Comunidad Autónoma del territorio español.

El alcance de este proyecto prevé la realización de un estudio de recogida, recopilación, selección y análisis de los datos disponibles en los sistemas de información en el Servicio de Atención Primaria de cada Comunidad Autónoma.

Al fin de disponer de los datos agregados a nivel nacional, manteniendo la segmentación geográfica dentro del conjunto de territorio por Comunidades Autónomas y dentro de cada una por ámbito provincial.

La situación de partida es la siguiente:
• Falta de estudios rigurosos y actualizados para conocer el número de personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson en España
• Número de pacientes generalmente aceptado más de cien mil (normalmente entre 120.000 y 150.000, sin por ello conocer o citar la fuente de esta información o la fecha de la toma de datos)

Para aquellos que deseen conocer más en detalle para que sirve un censo de personas con diagnóstico de Parkinson, pueden leer los siguientes artículos:

Un censo de pacientes con Parkinson: si no es […]

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    La ONCE dedicará su cupón del 11 de abril a visibilizar el párkinson.

La ONCE dedicará su cupón del 11 de abril a visibilizar el párkinson.

7/4/2015
La ONCE presentó ayer en A Coruña el cupón del próximo 11 de abril dedicado al Día Mundial del Parkinson, con el que quiere dar visibilidad y apoyo al desconocimiento de la enfermedad que, en la comunidad gallega, padecen al menos diez mil personas.

La Fundación ONCE acogió ayer la presentación del billete por Manuel Martínez, delegado territorial de ONCE en Galicia, y Ana María Vidal, presidenta de la Asociación Parkinson Galicia-Coruña, acompañados por Carlos Fernández, presidente del Consejo Territorial de ONCE-Galicia y Manuel Villanostre, enfermo de Parkinson y miembro de dicha asociación. «Lo más importante de la asociación es la difusión», subrayó Ana María Vidal, cuya entidad trata de subsanar las dificultades y dependencias que puedan sufrir los afectados.

La ONCE pondrá a la venta cinco millones y medio de cupones para respaldar a los afectados por esta dolencia, a quienes la Asociación Parkinson gallega anima a «moverse» y «no parar» ante la búsqueda de soluciones a la patología.

Para fomentar esta propuesta a ejercitarse, la ONCE también colabora, a través de su fundación, en la campaña callejera de la Federación Parkinson Si quieres bailamos. La música nos pone ON, que recalará en la Plaza de María Pita de A Coruña el 11 e abril. «Habrá más de 100 personas bailando y un grupo de enfermos que bailará también», explicó Vidal, quien manifestó asimismo que «cada vez que el enfermo entra en una asociación, entra en una familia».

La Asociación Parkinson Galicia-Coruña presta a sus asociados servicios de fisioterapia, logopedia, hidroterapia, masaje terapéutico, taller de relajación y estiramientos, de estimulación cognitiva y de escritura.

Además, realiza otras labores de información, asesoramiento, sensibilización, formación y voluntariado, para lo que cuenta con aportaciones propias y ayudas externas de administraciones públicas […]