Federación Española de Párkinson

Celebrando el día mundial del Parkinson en la Delegación de Teruel

Hola a todos,

Nuestros compañer@s de la Delegación de Teruel han querido celebrar el Día Mundial del Parkinson ofreciendonos esta canción que ellos han escrito, por un lado para ayudarnos a sacar el lado positivo de lucha frente al Parkinson y por otro lado, con consejos para llevar este confinamiento lo mejor posible.

Os dejamos aquí la letra de la canción y el vídeo para que lo podáis cantar.

RESISTIRÉ

Y desde nuestra Delegación en Teruel Ter Parkinson siguen con bonitas iniciativas. Escuchad, escuchad bien la canción que acompaña al vídeo…y cantadla vosotros también! #MUÉVETEENCASAPORELPARKINSON@ParkinsonTeruel

Publiée par Asociación Parkinson Aragón sur Samedi 11 avril 2020

¡¡Esperamos que os guste!!

FLASHMOB ASOCIACIÓN PARKINSON

Hola a
tod@s!

Queríamos
presentaros este vídeo un poco más adelante, coincidiendo con el Día Mundial de
Parkinson.

Quizás sea
difícil que lleguemos a celebrar juntos nada esas fechas y por eso eso hemos
pensado que sería una buena idea hacerlo ahora e intentar así subir el ánimo de
tod@s ahora que #TENEMOSQUEQUEDARNOSENCASA #yomequedoencasa

Nuestro
especial agradecimiento a:

Ana Carmen Villanueva Rived, una de nuestras socias y amigas, por ser ese
torbellino de buenas ideas que ideó y guionizó esta qué vais a ver y animarnos
a sacarlo adelante en tan poco tiempo.

A Pablo
Lajusticia, también socio y amigo, que acompañó y apoyó a Ana en el
proyecto y le ayudó en la realización y producción.

Todo como en
el cine, claro que si!

Al grupo
de Musicoterapia de la asociación en Zaragoza y a su terapeuta musical Sergio
López, por poner la Banda Sonora a este proyecto con una preciosa canción
compuesta totalmente por ellos a la que llamaron MI AMIGO

A todos l@s
soci@s y a las profesionales de la Asociación Parkinson Aragón de Zaragoza
que se prestaron voluntarios para participar en el vídeo.

Esperamos
que lo disfrutéis tanto como nosotr@s al grabarlo!

Contodos
vosotr@sssss….MI AMIGO MR. PARKINSON!!!!!👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏

#TENEMOSQUEQUEDARNOSENCASA

#yomequedoencasa

#miamigomrparkinson

#levántateerestuelprotagonista

Pinchar aquí para ver el vídeo 

AYUDANOS A AYUDAR

La red de gasolineras de Huesca ExiBox nos ha ofrecido la oportunidad de presentar nuestro proyecto de actividades en Huesca a la convocatoria “Ayúdanos a ayudar 2019”. Ahora necesitamos que nuestro proyecto sea uno de los 10 con más “Me gusta” en facebook para recibir parte de los fondos que se recaudan en esta campaña. Os enviamos el enlace para que podáis votar y difundir www.facebook.com/ExiBoxAyudanosaAyudar

Son pequeños gestos que nos ayudan muchísimo, gracias por votar

ULTRASONIDOS (HIFU), LIFU Y OTRAS TERAPIAS NEUROQUIRÚRGICAS

Hoy queremos compartir con vosotros una entrevista realizada a Raúl Martínez Fernández, neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Centro Integral en Neurociencias A. C. HM CINAC, en Madrid, realizada por Diego Santos, Vicepresidente de la Fundación Curemos al Parkinson

El equipo donde trabaja el Dr. Martínez, liderado por el Dr. José Obeso, es puntero en la aplicación de los ultrasonidos mediante una técnica llamada HIFU. Es algo revolucionario que se está desarrollando progresivamente desde hace poco tiempo y que podría ser útil en algunos pacientes con enfermedad de Parkinson. Buenos días Raúl, y ante todo muchas gracias por tu tiempo y disponibilidad. ¿Qué significa el término HIFU? ¡Buenos días y gracias a vosotros por el interés! HIFU son las siglas de High-Intensity Focused Ultrasound, lo que en inglés sería ultrasonido focal de alta intensidad.

Resumidamente, ¿en qué consiste la terapia?, ¿qué recursos son necesarios?, ¿qué profesionales intervienen? Como actualmente casi todo en Medicina éste es un trabajo de equipo. En nuestro centro el equipo que realiza este tratamiento está compuesto por neurólogo, neurocirujana, enfermería, ingenieros y técnicos de imagen. Pero en realidad en la evaluación global del paciente también participan Radiología, Neuropsicología, Neurofisiología… este es y debe ser un tratamiento multidisciplinar. El tratamiento comienza con una buena selección del paciente, es decir, aquel que potencialmente puede ser más beneficiado. El día del tratamiento al paciente se le coloca en la camilla de resonancia magnética, de dónde no se puede mover durante todo el procedimiento. Durante la primera hora se realiza la planificación de la diana o punto del cerebro sobre el que se quiere incidir con el HIFU para hacer una ablación y en las dos/tres horas siguientes se va liberando […]

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    Los corredores de montaña ya pueden hacer retos solidarios por el Párkinson

Los corredores de montaña ya pueden hacer retos solidarios por el Párkinson

6/10/2015

La Federación Española de Párkinson, entidad miembro de COCEMFE, ha pasado a formar parte de las ONG que podrán ser apoyadas a través de los retos del proyecto Reto Trail, una plataforma dedicada a recaudar fondos para organizaciones benéficas a través de retos personales de corredores de montaña.

Reto Trail crea relaciones entre entidades benéficas y los denominados “challengers”, corredores que a través de esta web difunden sus propios desafíos e intentan recaudar fondos para una causa concreta pidiendo donativos a las personas que, por un lado, quieran apoyar la consecución de un reto y, por otro, colaborar con una entidad sin ánimo de lucro.

Los corredores que quieran destinar los fondos recaudados de su reto a la Federación Española de Párkinson estarán apoyando un Servicio de Atención Integral en Párkinson a través de nuevas tecnologías, a través del cual se ofrece atención sociosanitaria, información y formación a personas con párkinson, familiares, cuidadores o cualquier persona que esté interesada en la patología.

La creación, publicación y difusión de un reto se realiza mediante un proceso muy sencillo que cualquier persona puede realizar a través de la página web. El procedimiento se basa en crear un desafío de montaña o fuera de pista, elegir la entidad a la que se quiere apoyar, completar una página personal de retos e invitar a los seguidores a hacer el donativo.

Fuente: http://www.cocemfe.es/

El libro blanco del Parkinson en España: manos a la obra

23/07/2015

El pasado mes de junio se ha presentado en Madrid el Libro Blanco del Parkinson en España, por parte de la Federación Española del Parkinson y del Ministerio de Sanidad.
Este trabajo ofrece un análisis de la situación actual y una serie de recomendaciones sobre los asuntos más importantes y que necesitan ser abordados con más rapidez para la mejora de las condiciones de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson y sus familiares.

Este trabajo previo de análisis del punto de partida e indicación de donde nos encontramos, identificación de las problemáticas abiertas, ordenación de las prioridades y definición de objetivos, ha sido tan esperado cuanto necesario.

Sin embargo, no es suficiente y no podemos quedarnos aquí. Ahora que se dispone del mapa de la ruta es necesario definir y poner en marcha las actuaciones necesarias para llevar a cabo las recomendaciones, siguiendo el orden de prioridades con buen criterio indicadas en el libro blanco, en primer lugar el Censo de personas con Parkinson y el Observatorio Nacional.

En primer lugar, es motivo de alegría y satisfacción, que este trabajo reconozca la importancia fundamental de la elaboración de un Censo de personas con Parkinson en España, requisito previo a cualquier actuación posterior.

«Cómo y cuántas son las personas con Párkinson en España. La ausencia de datos»
Quizás la más evidente de las conclusiones derivadas de la elaboración de este documento realizado por la FEP sea que la información epidemiológica sobre la enfermedad en nuestro país es, a día de hoy, poco detallada, lo que impide elaborar políticas de prevención integrales lo suficientemente concretas y ajustadas, así como diseñar planes de actuación minuciosos.

¿Cómo se pueden establecer políticas de actuación si desconocemos cuántas personas con párkinson en España las […]

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    La FEP presenta el ‘Libro Blanco del Párkinson en España’

La FEP presenta el ‘Libro Blanco del Párkinson en España’

17/06/2015

La Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el ‘Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro’, informe elaborado con la colaboración de asociaciones de pacientes, profesionales sociosanitarios con el objetivo de conocer la realidad de la enfermedad de Parkinson en nuestro país e identificar las necesidades de los pacientes y sus familiares.

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que, de acuerdo con las estimaciones de la FEP, afecta a más de 160.000 familias en nuestro país. Y como lamenta su presidenta, María Jesús Delgado, “esta es la primera barrera que nos encontramos, pues estos datos son estimaciones de la Federación porque actualmente no existen estudios epidemiológicos detallados sobre la enfermedad en España que muestren el perfil preciso de las personas con Parkinson, como el sexo, la edad, el estadio de la enfermedad en la que se encuentran o las zonas de mayor incidencia de la enfermedad y determinen con exactitud el número de personas afectadas”.

Un desconocimiento de la situación que, como alerta la Federación, “impide elaborar políticas de actuación concretas y eficaces que permitan garantizar el acceso a una atención de calidad de las personas con Parkinson y sus familiares”.
El ‘Libro Blanco del Párkinson en España’, proyecto puesto en marcha por la FEP con el impulso de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) y el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, recoge entre sus propuestas la creación de un Observatorio Nacional de la Enfermedad de Parkinson que, gestionado por la propia FEP con el soporte de Sanidad, posibilite una actualización periódica de los datos con el número exacto de personas que conviven con la enfermedad y su […]

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    La Federación Española de Párkinson recibe el Premio Párkinson Social de la SEN

La Federación Española de Párkinson recibe el Premio Párkinson Social de la SEN

08/05/2015
La Federación Española de Párkinson (FEP) recogió ayer el Premio Párkinson Social otorgado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) por el papel desarrollado en el tratamiento integral de las personas con párkinson. La SEN destaca el trabajo de la FEP por sus objetivos alcanzados, enfatizando que éstos son absolutamente necesarios para mejorar los aspectos clínicos y la calidad de vida de las personas afectadas.

Ayer se celebró el Acto Institucional de la SEN del 2015, en el que además de entregarse los premios se hizo entrega de las acreditaciones de los nuevos Miembros de Honor. La presidenta de la FEP, Mª Jesús Delgado, fue quien recogió el premio de la modalidad Párkinson Social.

‘Muchas gracias a la Sociedad Española de Neurología por este premio, para nosotros es un honor este reconocimiento. Este premio supone un aliciente para seguir trabajando por las personas con párkinson y sus familias. En los últimos años hemos sido testigos de avances importantes en investigación, pero aún queda mucho camino por recorrer y ese camino tenemos que recorrerlo de la mano pacientes y profesionales sanitarios. La unión de todos es lo que nos da fuerza y para mi es lo que representa la Federación, la unión de muchas personas, trabajando juntas por un mismo objetivo. Caminemos juntos. Muchas gracias’ Agradece Mª Jesús Delgado.

Los Premios SEN se otorgan cada año a personas o entidades que realizan una labor destacable en el fomento de la neurología en el ámbito científico, institucional o social. Los premios se establecen en las siguientes categorías: Ictus, Alzheimer, Esclerosis Múltiple, Párkinson, Epilepsia, Enfermedades Neuromusculares, Cefaleas y Enfermedades Neurológicas. Los encargados de elegir los premiados son la propia Junta Directiva de la SEN, escogiendo entre las propuestas presentadas por […]